‘소아당뇨 어린이 보호대책 추진 현황 점검과 실행방안 모색’을 주제로 한 소아당뇨 어린이 보호대책 정책토론회가 26일 국회의원회관 제3세미나실에서 더불어민주당 전혜숙 국회의원 주최, 한국소아당뇨인협회 후원, 쿠키건강TV 주관으로 개최됐다.

전혜숙 의원은 개회사를 통해 “최근 어린이 연령층에서 선천적으로 인슐린이 분비되지 않는 1형 소아당뇨 환자들에 대한 사회적 관심이 높아지고 있지만 여전히 교육과 의료지원 등은 사각지대에 놓여있다”며 “소아당뇨 어린이 4명 중 3명이 학교에서 저혈당을 경험하고, 따돌림을 이유로 화장실에서 인슐린을 투약하는 등 위험에 노출돼 있을 뿐 아니라 응급상황에 대한 불안감을 항상 가지고 생활한다는 소식을 접했을때 너무 가슴이 아팠다. 소아 당뇨에 대한 국민 여론의 환기가 필요하다”고 말했다.

이어 지난해 11월 국무조정실은 보육·교육시설 내 소아당뇨 어린이가 어린이집과 유치원, 학교에서 안심하고 안전하게 생활할 수 있도록 4대 개선방안 및 14대 개선조치사항을 담은 ‘어린이집, 각급 학교 내 소아당뇨 어린이 보호대책’을 확정·발표한 바 있다“며 ”하지만 의견조율, 입장차로 정책이 효과를 보지 못하고 있다. 모두 힘을 합쳐야 실질적인 개선이 가능 할텐데 지원책이 제대로 전달되지 못해 아이들과 가족은 우울감이 오기도 한다. 오늘 토론회를 통해 소아당뇨 환우들이 직접적인 혜택을 받을 수 있기를 기대하며, 국회에서도 입법활동 등으로 노력하겠다“고 강조했다.

김광훈 한국소아당뇨인협회 회장은 환영사에서 “국회와 정부에서 많이 애써주셔 감사드리지만 그만큼의 결과가 진행되지 않아 아쉬움도 크다. 1형 당뇨정책이 일부 진척도 있다. 입법도 2개, 개선책도 3~4개, 정부의 종합대책도 나왔는데 오늘 토론회에서 세부 내용이 다뤄지고, 전문가들의 고견으로 실질적인 지원책과 보호대책이 도출됐으면 좋겠다”고 말했다.

더불어민주당 박병석 의원(대전 서구갑, 5선)은 축사에서 “소아 당뇨는 아이들한테 너무 어려운 병이다. 인슐린 주사를 아이 때부터 맞아야 하고, 이를 위해 학교 친구들의 눈을 의식해야 하는 등의 고통스런 병이다”라며, “더 많은 관심을 갖고 제도와 정책, 또 우리의 마음으로 각별한 지원에 나서야 한다. 오늘 토론회가 많은 사람에게 관심과 배려를 갖게 되는 계기가 됐으면 한다”고 말했다.

더불어민주당 노웅래 의원(서울 마포구갑, 3선)은 “소아 당뇨 관련해 10여년 미약하나마 봉사했던 인연이 있다. 입법도 좀 했다. 그동안 학교에서 공부하다 인슐린 주사 맞을때 화장실 가서 맞아야 했는데 보건교사들이 직접 주사를 맞을 수 있도록 입법을 하기도 했다. 또 수능시험 볼 때 소아당뇨 환자가 혈당측정기와 음식도 가지고 다닐 수 있도록 시행령도 바뀌었다”며 “고통 받는 환우들이 지원받을 수 있는. 사회적으로 환우들을 보호하고, 건강권과 학습권 등도 보호받을 수 있도록 노력하겠다”고 축사했다.

자유한국당 김규환 의원(비례) 역시 축사에서 “오늘 자리에 와서 발표자들에게 소아당뇨에 대해 물어봤다. 내가 모르는 것이 많았다. 이야기를 들으니 너무 안타까워 할 수 있는 모든 역량을 발휘해 소아당뇨 환우들이 보호받고 지원받을 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.