극·희귀질환 품페병 환우들의 희망찾기 프로젝트는 지난 2016년 ‘한여름 밤의 희망캠프’를 시작으로 올해 세 번째다. 전국 곳곳에 있는 폼페병 환우들을 하나로 모으기 위해 매년 시행하는 사업으로서 희망캠프를 매개로 해 환우들의 정서적 안정과 저하된 자존감을 키우고, 환우와 보호자 간의 상호교류를 통해 지속적인 관계를 유지하는 것이 목표다.

폼페병환우회 측은 “희망캠프는 단순 친목성 행사를 넘어 캠프를 통해 평소 체험하지 못했던 다양한 프로그램을 제공한다. 의료 강의 지원으로 폼페병 환자들의 치료관리 발전에 기여하는 등 의미와 가치가 있는 캠프로서 환우 및 그 가족이 삶의 희망을 찾고, 평생 기억될 소중한 추억을 만들기 위해 ‘폼페병 환우 희망 찾기 프로젝트’를 기획하게 됐다”고 설명했다.

희귀·난치성질환인 ‘폼페병(Pompe Disease)’은 진행성의 대사성 근육질환으로 인구 5만명 당 1명꼴로 발병하는 것으로 알려져 있다. 국내에서는 1250명 정도의 잠재 폼페병 환자가 있는 것으로 의료계는 추정한다. 하지만, 현재 국내 확진 받은 폼페병 환자는 약 40여명에 불과하다. 

폼페병환우회에 따르면 이러한 이유는 질환이 사회적으로 잘 알려져 있지 않고 의사조차 모르는 병으로서 진단의 어려움이 있기 때문이다. 또 폼페병을 앓고 있어도 폼페병인지 모르는 환자들이 많고, 이로 인해 치료시기를 놓쳐 신체적, 정신적 고통이 가중되고 있는 것이 현실로서 질환에 대한 낮은 사회적 인식 문제로 떠오르고 있다.

폼페병은 출생 후 2~3개월경부터 70대에 이르기까지 다양한 연령대에서 발병되는데, 운동발달장애, 근력저하, 근무력증, 심비대증, 심근비대증 등의 증상이 환우들을 어렵게 만든다. 특히 불안정한 호흡으로 인하여 인공호흡기 사용이 필수적이며 일상적인 활동의 어려움으로 환우들의 생활환경은 집으로 제한되는 경우가 많다. 이로 인해 환우들은 신체적 고통과 더불어 자존감이 저하되고, 울타리 밖 세상에 대한 두려움을 가지게 되는 등 정서적인 고통을 겪고 있다.

폼페병환우회 관계자는 “폼페병으로 고통 받는 환우들의 희망은 바로 ‘관심’이라며, 질환극복을 위해 고통과 슬픔을 보듬어 줄 수 있는 따뜻한 사람들과 희망동행을 바란다”면서 “같이가치를 통한 모금은 물론, 사회적으로 질환을 알리 수 있는 의미 있는 모금이 될 것”이라고 말했다.

환우회 측은 “기부금 목표는 총 500만원으로, 인건비 60만원, 홍보물 제작비 20만원, 사업 진행비 420만원의 예산 계획으로 모금될 기부금은 절차에 따라 사회복지공동모금회에서 사업 검토 및 기부금 집행, 사후관리를 담당한다”고 설명했다.