치매 진단을 받는 경우 대부분의 보호자들은 큰 충격에 빠지게 됩니다. 환자를 어떻게 돌봐야 할지, 무엇을 할지 당황스러워하고 혼란을 겪기도 합니다. 의료진들은 경도인지장애가 있거나 치매 초기인 경우 환자와 보호자(가족)들이 충분히 극복해 낼 수 있다고 말합니다. 치매 환자의 증상과 질환 단계에 따라, 그리고 가족의 상황에 따라 다르지만 무엇보다 중요한 것은 극복하고 이겨낼 수 있다는 자신감, 그리고 서로에 대한 믿음이라고 강조합니다.

치매 환자를 돌봐야 하는 가족(보호자)들에게 무엇이 필요한지, 어떠한 마음가짐을 가져야 하는지 이대목동병원 신경과 정지향 교수의 도움말을 통해 상황별 대처법을 알아보겠습니다.

“처음 (치매라는) 나쁜 소식을 처음 접하게 되면 대부분 화가 나게 됩니다. ‘이게 정말 사실일까’라고 말이죠. 다음 단계로 ‘부정’을 합니다. ‘그렇지 않을 것이다’라고. 이어 여러 가지 정보를 확인해보고 부모님이나 배우자가 치매라는 것이 확실해졌다고 생각하면 우울해지거나 불안증세를 보입니다.”-정지향 교수-

두렵고, 불안하고, 절망감을 느끼는 것은 치매 보호자들에게서 공통된 현상입니다. 정 교수는 “대다수 치매 환자 보호자들은 ‘본인이 느끼는 감정은 모든 사람들이 다 똑같이 느끼게 되는 하나의 과정이다’라고 생각해야 한다. 그러한 감정을 너무 부정할 필요가 없다”며 “이미 치매 진단을 받았다면 변화가 시작된 것이다. 따라서 감정의 변화를 받아들여야 한다. 적극적인 치료를 시작하겠다는 긍정적인 생각을 갖는 것이 가장 중요하다”고 조언합니다.

정지향 교수는 “치매가 현재까지 100% 예방 가능하고 100% 치료 가능한 방법이 없다. 하지만 보호자의 적극적인 의지와 함께 환자가 치료를 잘 따라올 수 있도록 주변 환경을 조성한다면, 치매 상태가 악화되지 않고 유지될 수 있”며 치매 진단 후 적극적인 치료에 임해야 하는 이유를 설명했습니다.

일부 보호자들은 치매 진단 후 ‘치매라는 병을 본인에게 말해야 하는나, 말하지 말아야 하나’라고 많은 고민을 합니다.

정지향 교수는 “대다수 보호자들이 ‘환자에게 치매라는 것을 알려줘야 하느냐 말아야 하느냐’ 문의를 한다. 환자가 이미 병원에 올 정도라면 스스로가 인지장애가 있다는 것을 인지하지 못하는 경우가 많다. 그런 상황에서 인재장애가 있고, 치매라는 질환이라고 알린다면 환자는 보호자들이 느꼈던 것과 마찬가지로 불안과 우울, 공포, 절망감을 느낄 수 있다”며 치매를 환자에게 알리는 것은 의학적으로 옳지 않다고 강조합니다.

따라서 환자의 증상을 호전시키거나 현재 상태를 잘 유지시키기 위해 환자를 안정시키고, 본인의 진단명을 환자가 알게 됐을 때 느끼는 공포감과 절망감으로부터 보호해야 합니다.

“보호자들이 느끼는 것과 마찬가지로 치매 환자들도 스스로가 치매를 인정하지 않습니다. 처음에는 기억장애에 대해 걱정을 하죠. 병원에 오는 단계의 치매 환자들은 본인 증상에 대해 부정하는 경우가 많습니다. 이유는 나를 돌아보는 뇌 안에서 스스로 모니터링을 하는 신경세포가 망가졌기 때문입니다. 따라서 내 상태가 많이 나빠져서 어려다는 점을 인식하지 못합니다. 판단 능력이 떨어졌기 때문이죠.”-정지향 교수-

보호자가 환자와 대화를 하는 경우에도 신경을 써야 합니다. 정 교수는 “치매 환자는 이해능력이 떨어지고 주의집중력이 저하된다. 여러 가지 이야기를 긴 문장으로 복잡하게 말해서는 안된다. 치매 환자에게 중요한 말을 할 때는 먼저 눈을 맞추고 환자의 주의집중력을 본인(보호자)에게 올 수 있도록 한 뒤, 내용을 크고 정확한 목소리로 짧게 중요한 단어로 이야기해야 한다”고 강조했습니다.

치매 환자의 경우 경도인지장애나 초기 치매, 중기, 말기 등으로 구분됩니다. 환자 상태에 따라 보호자들이 환자를 돌봐야 하는 상황도 매우 다릅니다.

정 교수는 “경도인지장애인 단계에서는 환자에게 적극적으로 치료에 임하도록 해야 한다”고 강조합니다. 치료를 위해 환자 스스로 노력하는 것이 필요하다는 점을 알려줘야 한다는 것이죠. 특히 정 교수는 “환자의 인지증진에 도움이 되는 일상생활에서 할 수 있는 프로그램을 가정에서 만들어 보호자들이 함께 활용하는 것이 필요하다”고 말합니다.

“치매 초기 단계라면 환자 본인이 할 수 있는 간단한 집안일 등을 체계화하고, 하루에 여러 단계로 나눠 반복적으로 할 수 있게끔 해야 합니다. 환자가 현재 가능한 일상생활을 유지할 수 있도록 하는 것이 가장 중요합니다.”-정지향 교수-

치매 중기에 가장 주의해야 할 것은 환자들의 여러 가지 이상행동입니다. 정 교수는 “이 시기에 보호자들은 많은 어려움을 호소한다. 보호자와의 소통능력도 떨어지고, 보호자들이 말하는 것을 망상적인 생각으로 오해하기도 한다. 중기단계에서는 치매 환자가 가지고 있는 일상능력에서 아주 최소한 것들을 유지하도록 해야 한다”고 당부했습니다.

예를 들어 환자가 혼자 밥을 먹는 것이 가능하다면, 식사를 챙겨준 후 스스로 숟가락을 이용해 밥을 먹을 수 있도록 해야 합니다. 또한 화장실을 사용하거나 세수를 하는 경우에도 환자 스스로가 해결 하도록 해야 합니다. 정 교수는 “환자가 할 수 있는 기본적인 일상능력을 보호자가 해주려 하지 말고 환자가 스스로 할 수 있도록 해야 한다”고 설명합니다.

환자 상태가 중기이거나 더 진행됐다면 보호자가 집에서 할 수 있는 놀이 형태의 프로그램을 활용하는 것도 도움이 됩니다. 정 교수는 “옷을 함께 정리하거나 양말을 정리하거나, 보호자와 환자가 함께 할 수 있는 일상적인 놀이 프로그램을 만들고 담당 주치의와 상의해 직접 만든 프로그램이 적합한지, 문제는 없는지 등을 확인해 결정할 것”을 추천했습니다.

“가장 중요한 것은 치매 환자의 일상을 유지할 수 있도록 보호자들이 응원하고 지원하고 함께 하는 것입니다.”

“초기 치매 환자의 가장 큰 위급상황은 ‘길을 잃는 것’입니다. 그렇다고 길 잃는 것을 예측해 보호자가 환자를 외출하지 못하게 하고, 혼자 활동을 못하게 하는 것은 좋은 방법이 아닙니다.”-정지향 교수-

정 교수는 “가까운 거리 내에서 본인이 지속적으로 운동하고 활동하는 것은 초기 치매 환자에게 매우 필요하다. 집안에 가두려고 하면 환자의 배회증상이나 불안증상이 가증된다. 따라서 일상적으로 반복적으로 환자가 잘 아는 곳, 집에서 가까운 곳에서 산책을 하도록 하것인 도움이 된다”고 강조했습니다.

특히 환자가 길을 잃을 경우에 대비해 국가가 지원하는 배회팔찌나 경찰 지문인식프로그램 등을 활용하는 것도 방법이다. 정 교수는 “가까운 보건소나 치매지원센터에서 미리 등록해 활용하면, 문제가 생겼을 경우에 대비할 수 있다. 또 환자가 자주 가는 가게, 상점 등의 주변 이웃들에게 설명을 하고 미리 도움을 요청해두는 것도 방법”이라고 설명합니다.

또한 정 교수는 중기 치매 환자의 공격적인 행동에는 원인이 있다. 따라서 원인이 되는 환경이나 상황을 만들지 말아야 한다고 조언했습니다.

“중기 치매 환자에서 나타나는 문제는 환시, 망상 등 갑작스러운 이상행동입니다. 환시의 경우 환자가 느끼는 특별한 환경이 있습니다. 따라서 보호자는 날씨나 시간, 주위 환경 등 환자가 환시를 느끼게 되는 상황을 파악해야 합니다. 대부분의 환시는 일시적으로 발생하기 때문에 환자를 다독거리거나 환시를 느끼는 환경을 벗어날 수 있도록 보호자가 신경을 써야 합니다.”-정지향 교수-

정 교수는 “일시적으로 공격적인 행동을 하는 대부분의 중기 치매환자들의 경우 감정적으로 상처를 입었기 때문이다. 보호자의 탓은 아니다. 하지만 보호자에 의해 환자 감정이 상한다거나 환자가 꺼려하는 것을 억지로 시키거나, 환자에게 자극을 주는 상황에서 환자가 저항의 표현으로 공격적 행동을 보인다”고 설명했습니다. 이는 보호자에 대한 공격적인 행동이라기보다, 본인의 의사를 표현하기 위한 행동으로 봐야합니다.

따라서 정지향 교수는 “환자가 심한 저항을 한다면 환자가 마음을 진정할 수 있도록 잠시 가만히 두고, 주변의 위험한 상황을 제거해야 한다. 또 환자 스스로가 마음을 가라앉힐 수 있도록 장소를 옮기고 최대한 환자가 안정을 취하도록 해야한다. 또한 왜 화가 났는지, 왜 공격적 행동을 했는지 원인을 파악하고 다음에 이러한 상황에 다시 발생하지 않도록 해야 한다”고 조언했습니다.

치매 진단 후 가장 중요한 것은 ‘주된 보호자를 누구로 정하는가’입니다. 정 교수는 “가족 중 누군가 치매 진단을 받았다면 주된 보호자를 누구로 할 것인지를 가장 먼저 결정해야 한다. 배우자가 주 보호자가 되겠지만, 대다수 치매 환자가 65세 이상으로 고령의 배우자가 주 보호자로서 끝까지 환자들 돌보는 것은 현실적으로 어렵다. 따라서 자녀 등 다른 가족들의 도움이 필요하다”고 설명했습니다.

정 교수는 “자녀들 중에서 주 보호자를 맡게 된다면 반드시 가족회의를 통해 결정하고 지속적으로 가족회의를 통해 치매환자에게 발생할 수 있는 상황과 환자를 돌보기 위한 계획들을 가족 모두가 공유해야 한다”고 당부했습니다.

“치매 환자분을 돌보는 가족분들에게 정말 감사하다고 말씀드리고 싶습니다. 정말 어려운 일이고 쉽지 않은 결정입니다. 현재 (치매 환자를) 돌보는 가족분들이 굉장히 많은 고통을 겪고 있는 것을 잘 압니다. 치매 환자를 돌보는 보호자분들께서 ‘열심히 잘하고 계신다’고 생각하시고, 본인에 대해 칭찬해주시고, 본인이 하는 일에 대해서 자랑스럽게 주변 사람들에게 스스로 알리고 칭찬을 받을 수 있도록 마음을 가지시길 바랍니다.”-정지향 교수-

글: 쿠키뉴스 송병기 기자 songbk@kukinews.com

영상 촬영: 쿠키건강TV 김해성 감독

영상 편집: 쿠키건강TV 홍현기 PD