희귀난치성질환 중에 치료제가 없는 질환의 연구에 대한 정부의 전향적인 접근과 제도 개선이 필요합니다. 

치료제가 없는 질환에 대한 전문교수님의 연구와 관련 치료법 연구에 대한 제도적 지원을 통해 환자들이 보다 나은 삶을 누릴 기회를 만들어 주셨으면 합니다.

복합부위통증증후군을 비롯한 희귀난치성 질환 환자들은 새로운 치료제와 치료법 개발을 아주 절박한 심정으로 기다리고 있습니다. 희망의 끈을 놓지 않게 해 주십시오. 지금도 많은 환우들이 희망을 버리고 극단적인 선택을 시도하고 있습니다. 

희귀난치성질환 연구를 보다 적극적으로 할 수 있도록, 무엇보다 새로운 신약이 개발이 될 경우 한시적 의료보험 적용 등을 통해 환우들이 사용할 기회를 주셨으면 합니다. 만약 신약이 개발이 되어도 의료보험이 적용이 되지 않으면 환우들은 신약의 도움을 사실상 기대할 수 없습니다.  

신약에 대한 효능 입증이 되었거나 될 것이라는 전제에서 건강보험 적용을 통해 환우들이 희망을 이어 가게 해 주십시오. 신약은 환우들의 생명은 물론 삶의 질에 긍정적 영향을 줄 수 있습니다. 장애를 가질 수도 있는 환우들이 신약의 힘으로 이 위기를 넘기고 보다 더 나은 삶의 질을 향유할 수도 있습니다.

또한 관련질환에 대한 학계 연구를 지원해 주셨으면 합니다. 현실은 환자가 많지 않다는 이유로 연구를 할 수 없는 실정입니다. 정책적 보완이 필요하다고 생각합니다.  환우들을 가장 많이 알고 이해하는 학자들의 연구가 더욱 효과적으로 수행될수 있을 것입니다.