고(故) 이건희 삼성 선대회장 유족들의 기부로 마련된 소아암·희귀질환 극복사업이 4년째 지속되고 있다.
삼성과 서울대병원에 따르면 21일 오후 서울대어린이병원 CJ홀에서 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사가 진행됐다. 소아암·희귀질환 극복사업의 성과 및 비전을 공유하는 행사다. 이날 행사에는 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장도 참석했다.
소아암·희귀질환 사업은 이 회장과 홍 전 관장 등 이 선대회장 유족의 기부로 시작됐다. 지원사업단은 지난 2021년 이 선대회장 유족으로부터 전달받은 기부금 3000억원을 재원으로 출범했다. 이는 이 선대회장의 유지를 따른 것으로 전해졌다.
2021년 5월 서울대 어린이병원을 주관기관으로 하고 전국 병원·의료진이 참여하는 소아암·희귀질환 지원사업단이 공식 출범했다. 사업단은 준비 기간을 거쳐 지난 2022년 3월에 본격적 사업에 돌입했다.
소아암·희귀질환 사업은 △소아암 △희귀질환 △공동연구 등 3개 사업부로 구성됐다. 오는 2030년까지 이어지는 장기프로젝트다. 소아암 사업부는 많은 비용이 드는 암 진담 및 치료를 중심으로 환아를 지원한다. 희귀질환 사업부는 희귀질환의 조기 진단과 증상 완화를 위한 치료에 힘을 쏟고 있다. 공동연구 사업부는 치료 신기술, 신약 등 진단·치료 방법을 개선하는 연구 뿐 아니라 전국 어린이병원을 중심으로 환아들의 임상자료를 공유하는 데이터베이스를 구축하고 전국 단위 환아 코호트 연구를 진행하고 있다.
지난달 기준, 사업 참여 기관 수는 202곳이며 연구·의료진 1504명이 동참하고 있다. 수혜자 수는 지난 6월까지 진단 9521명, 치료 3892명 등 총 1만3413명이다.
참여하고 있는 의료진들의 반응도 긍정적이다. 김영옥 전남대 어린이병원장은 “(희귀질환의) 유전자 진단은 (의료기관들이) 서로 네트워크가 돼야 하는데 지방이다 보니 어려운 점이 있었다. 기부를 통해서 검사를 할 수 있게 됐고, 효율적으로 답을 찾고 있다”고 말했다. 오석희 서울아산병원 교수는 “이건희 기금을 통해서 유전성 장염의 우리나라 소아 코호트를 만들었고 그 연구를 통해 유전성 장염을 치료할 수 있는 두 가지의 신약 특허를 만들 수 있게 됐다”고 설명했다.
이 선대회장 유족의 이같은 기부는 우리 사회 각계각층의 기부 동참을 이끄는 ‘마중물’ 역할도 하고 있다. 세계적 아이돌그룹 방탄소년단(BTS)의 멤버 정국은 지난해 10억원을, 가수 이승기는 지난 2022년 20억원을 각각 서울대 어린이병원에 기부했다. 삼성의 스마트공장 구축 지원을 받아 생산성을 높인 감염병 진단키트 기업 코젠바이오텍은 2022년부터 매년 소아암 환자들을 위해 기부하고 있으며 올해까지 3년간 누적 기부액은 2억5000만원이다.
이날 이 회장과 홍 전 관장은 본 행사에 앞서 김영태 서울대병원장과 최은화 소아암·희귀질환 지원사업단장(서울대 어린이병원장), 문정복 더불어민주당 의원, 김용태 국민의힘 의원 등 주요 참석자들과 함께 어린이병원 1층에 있는 이 선대회장의 부조상을 관람했다.
이 선대회장의 부조상은 서울대병원이 기부에 대한 감사와 예우의 뜻을 담아 2022년 10월 어린이병원 1층 고액기부자의 벽에 설치했다. 부조상 아래에는 “모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리에게 주어진 사명”이라는 이 선대회장의 유지가 적혔다.
이 선대회장의 기일은 오는 25일이다. 4주기 추도식이 경기 수원 선영에서 열릴 예정이다. 기일 전날인 오는 24일에는 경기 용인 삼성전자 인재개발원에서 4주기 추모음악회가 열릴 것으로 전해졌다.
