[쿠키뉴스=조민규 기자] 한국선천성심장병환우회(이하 환우회)는 최근 심장전문병원인 세종병원과 함께 선천성심장병 어린이의 보호자와 성인 선천성심장병 환자들을 위한 2016 우리아기심장알기 강연을 용산 철도회관 대회의실에서 진행했다.

환우회는 현재 회원수가 1만2000명이 넘는 대규모 환자단체로 선천성심장병 어린이와 성인 선천성심장병 환자를 위한 다양한 공익활동을 진행하고 있다.

우리아기심장알기 강연은 선천성심장병 어린이의 보호자과 성인 환자들이 갖고 있는 막연한 불안감을 떨쳐내고 선천성심장병에 대해 정확하게 이해하고 공부할 수 있도록 병명별로 구분한 강연으로 년 7회 이상 진행하고 있다.

이날 한국선천성심장병환우회 안상호 대표는 ‘소아흉부외과와 소아청소년과 소아심장과의 진료 영역과 협진의 중요성’을 주제로, 부천 세종병원 소아청소년과 소아심장과 김성호 부장, 소아흉부외과 이창하 부장은 복잡심기형인 ‘활로4징’을 주제로 강연을 진행했다.

소아흉부외과 이창하 부장은 “벌써 4년째 진행하는 강연이다. 환우회와 함께 부모님들에게 더 많은 도움이 줄 수 있는 강연을 만들기 위해 노력해 왔다. 이제는 강연이 진행될수록 선천성심장병에 대한 부모님들의 이해도가 점점 높아지는 것을 느낀다”며 강연을 통해 큰 보람을 느낀다고 말했다.

소아청소년과(소아심장) 김성호 부장은 “부모님들께서 자녀가 선천성심장병 진단을 받은 후 치료받는 과정에서 궁금한 것들이 많을 텐데 우리아기심장알기 강연을 통해 아이의 병에 대해 더 많이 이해하는데 도움이 되길 바라고 있고 하나라도 더 설명해주기 위해 노력하고 있다”고 전했다.

환우회 안상호 대표는 “아직도 선천성심장병이라고 하면 입술이 파랗고 달리기도 못하는 병이라고 생각하는 사람들이 적지 않다. 오늘의 주제였던 활로4징의 경우만 해도 같은 병명 안에서 아이들에 따라 치료 과정과 예후가 달라지기도 한다”라며 “실제 진료실에서는 환자 보호자가 자세히 질문하고 설명을 들을 시간이 매우 부족한 것이 현실”이라며 오늘 행사에 의미를 부여했다.

강연에 참석한 윤혜나 회원은 “질의응답 시간에 선생님들께서 우리의 눈높이에 맞춰 최대한 자세히 설명을 해주시고 봐도 무슨 뜻인지 잘 모르는 의무기록지를 보면서 설명해주시는 부분들이 너무나 큰 도움이 됐다”며 “답답하고 알지 못하기에 가질 수밖에 없었던 막연한 두려움들 그 두려움이 상당 부분 걷히는 기분”이라고 말했다.

한편 한국선천성심장병환우회는 ‘우리아기 심장알기’ 강연과 의료기기 무상지원사업 ‘희망나누미’, 심폐소생술교육 ‘우리아기 생명지킴이 119 302’, 의료진과 소통하는 토크쇼 ‘오즈의 마법사’, 선천성심장병에 대한 잘못된 편견을 바로 잡는 인식개선 운동 ‘달라요 다르지 않아요’, 의료진과 함께 하는 가족여행 ‘休’, 전국 지역별 정기모임 ‘새하마노’, 심장병어린이와 멘토와의 만남 ‘눈 내리는 밤, 우리들의 이야기’ 등의 다양한 공익사업을 진행하고 있다. kioo@kukinews.com


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