"중증 난치성 뇌전증환자들의 국가적 지원이 절실하다"

대한뇌전증학회는 17일 기자간담회를 열고 중증뇌전증환자는 정부 보장성 강화의 사각지대에 있다며,  료와 사회복귀를 위해서는 산정특례와 같은 정부의 지원이 절실하다고 밝혔다.

뇌전증 환자 중에서 여러 항경련제를 사용해도 발작이 잘 조절되지 않는 환자들 중 한달에 1회 이상 의식소실을 동반하는 중증발작이 발생하는 중증난치성 뇌전증환자는 취업을 할 수 없고, 정상적인 생활은 꿈도 꿀 수 없는 극빈층인데 여러 항경련제를 복용해야 하고 치료가 필요하지만 정부의 지원이 없어 치료에 큰 어려움을 겪고 있다는 것이다.

과거 불치병으로 알려졌던 약물난치성뇌전증 치료가 뇌전증수술의 도입으로 극적인 변화가 일어났다. 1990년경 시작된 우리나라 뇌전증 수술은 빠르게 세계적 수준으로 성장했는데 뇌전증수술 성공률의 경우 평균 85%에 달한다.

문제는 2013년부터 뇌전증수술시 사용되는 두개강내전극의 삭감이 과잉적으로 진행되며 뇌전증 전문의들은 공포감으로 최선의 수술을 못하고 있다는 것이다. 학회는 “이는 모두 환자의 피해로 직결되고 있다. 뇌전증수술이 실패하면 환자와 가족들의 절망은 이루말할 수 없고, 사회경제적 피해도 막대하다”라고 지적했다.

이어 “학회에서 강력하게 항의하고 있지만 미래가 불투명하다. 미국·일본·중국의 뇌전증 전문가들 모두 두개강내전극 삭감의 부당함에 동의하고, 크게 놀랐다. 이에 국내외 전문가들의 의견을 심평원에 제출했다”라고 덧붙였다.

현재 병원 진료를 받고 잇는 30만명의 뇌전증 환자들 중 여러 가지 항경련제를 복용해도 의식소실을 동반하는 중증발작이 한달에 1회 이상 발생하는 중증 난치성 뇌전증환자들은 약 2만명 내외로 추산되면 이들 중 약 50%에서 뇌전증 수술이 필요한 것으로 추정된다.

이와 관련 학회는 “뇌전증 수술을 하기 위해서는 각 분야의 전문가가 모인 수술팀이 구성돼야 하고, 뇌전증 수술비는 다른 신경외과 수술비에 비해 원가에 훨씬 더 못 미쳐 수술을 할수록 손해다. 때문에 기존의 뇌전증 수술센터는 수술을 포기하고, 새로운 수술센터는 나타나지 않는다. 수술하기 어렵고, 수술전 검사를 마친 환자도 1년 이상 기다려야 한다.”라며 “병원의 손해를 감수하는 적극적인 지원이 있어야 하는데 현실은 정부의 뇌전증수술에 대한 지원정책은 전무하고, 오히려 심평원은 전극이 과잉삭감으로 뇌전증 수술을 벼랑 끈으로 몰고 있다”라고 밝혔다. 뇌전증 수술센터는 20년 전에 10개에서 절반 가까운 6개로 줄었다.

한편 대한뇌전증학회는 17일, 18일 양일간 그랜드힐튼호텔에서 21차 대한뇌전증학회 국제학술대회(이하 KEC)를 개최한다.

이번 학술대회에서는 약 600명이 참석하며, 미국에서 뇌전증을 전공하는 한국의학자모임인 Korean-American Epileptologists and Scientists(이하 KAES)와 의 3번째 공동심포지엄과 일본뇌전증학회(이하 JES)와 공동 심포지엄이 함께 열린다.

또 뇌전증분야의 해외 석학들이 참석해 ▲뇌전증에서 새로운 유전자분석의 유용성 ▲삼차원뇌파수술(StereoEGG)의 임상적용 ▲새로운 뇌전증 분류체계 ▲최신 레이저 뇌전증수술법 ▲뇌전즈으이 새로운 진단법과 치료 등 최근 뇌전증환자의 진단과 치료에 있어 최신지견과 새로운 연구결과가 다수 발표될 예정이다.

특히 수십개의 심부전극을 뇌에 삽입해 뇌전증이 발생하는 초점을 진단해 수술하는 최첨단 StereoEGG(기존의 수술방법으로 접근이 어렵거나 불가능한 뇌부위에 심부전극을 삽입해 뇌파를 기록하는 수술법)의 대가들도 참석한다. 학회는 삼성서울병원을 필두로 국내 대형병원들은 StereoEGG수술법의 준비에 박차를 가하며 국내상륙을 앞두고 있어, 이를 위한 보건당국의 빠른 준비도 병행돼야 한다고 밝혔다.

조민규 기자 kioo@kukinews.com