인구보건협회는 21일, 22일 양일 간 ‘선천성대사이상 환아 가족캠프’(이하 ‘PKU 가족캠프’)를 매일유업·CJ제일제당·한국메디칼푸드·한독 후원으로 리솜 스파캐슬에서 개최했다.
페닐케톤뇨증(PKU)은 선천성대사이상 질환 중 하나로 단백질 대사에 필요한 효소가 선천적으로 부족해 정신지체 등의 장애를 초래하는 질환이다.
PKU 가족캠프는 선천성대사이상 환아에 대한 최신 정보를 공유하고, 가족간의 정서적 유대관계 마련을 목적으로 인구보건협회에서 2001년부터 매년 개최해왔다.
이번 캠프는 PKU 환아와 가족 등 180여명이 참석해 가족건강, 대화를 주제로 한 강의와 인체모형/DNA 만들기 등 가족이 함께 할 수 있는 프로그램으로 진행 될 예정이며, 캠프 참가비는 협회 아가사랑후원회로 기부되어 본인보다 더 어려운 상황에 처해진 이웃들을 위해 사용된다.
인구보건협회 손숙미 회장은 “PKU 환아들은 단백질 대사에 필요한 효소가 선천적으로 부족해 일반우유 대신 특수조제 분유 및 식이요법 등의 체계적인 식사 관리가 필요하다”며 “이번 캠프를 통해 최신 정보를 공유하고, 가족 간 정서적 유대가 강화되는 유익한 시간이 되길 바란다”고 밝혔다.
조민규 기자 kioo@kukinews.com