“다발성경화증 환자들은 평생 가져가야 하는 질병이기 때문에 처음 확진을 받는 순간 절망에 빠집니다. 평생 동안 높은 의료비를 부담해야 하기 때문입니다”

희귀난치성질환자들의 가장 큰 고통은 뚜렷한 치료법이 없다는 것이다. 이는 평생 의료비 부담을 의미하는데 결국에는 경제적으로 어려움으로 인한 가정의 와해까지 초래하기도 한다. 다발성경화증 역시 그렇다.

한국다발성경화증환우회 유지현 회장은 “확진을 받으면 처음 듣는 이름에 황당해 한다. 그리고 바로 절망감에 빠지는데 암의 치료확률이 50대 50이라고들 말하는데 우리는 평생을 가져가야하기 때문이다”라고 말했다.

그는 “지금은 빨리 진단하면, 정상적인 삶까지는 아니지만 큰 후유증 없이 평균적인 삶을 살 수 있는 것으로 의학계에 보고되고 있다 한다. 하지만 초창기에 환자들은 절망감과 의료비 부담으로 자살하는 사람들이 1년에 4~5명 정도 됐다”라며 “다발성경화증은 확진 받는 게 어렵다. 경우 확진 받기까지 10년여가 걸린 환자도 있다. 정확한 치료도 못한 채 최악의 상태에서 확진을 받기도 한다. 확진 시일이 오래 걸릴수록 비용부담과 장애는 커진다”라고 말했다.

이어 “20~30대 환자들이 어려움을 많이 겪는다. 나는 40대 중·후반에 발병했는데 20~30대는 다발성경화증으로 인해 사회 활동을 못해 직장을 잃고, 경제적으로 힘들다. 질환을 알려야 환자의 삶의 보다 나아질 텐데 희귀질환이기 때문에 주변으로부터의 무관심도 환자가 견뎌야 할 부분”이라고 지적했다.

유 회장은 “첫 진단에서 받는 절망감에 대해 말했지만 지금은 예전과 다르다. 다발성경화증에 대해 관심과 지식이 많은 의사도 많고, 사회적 관심도 높아 적절한 치료를 통해 큰 문제없이 평균적 삶을 살 수 있다. 다만 의사들의 진단과 치료 과정을 잘 따라야 하며, 적극적으로 상담을 요청하고 치료에 임하면 된다. 다발성경화증 관련해 인터넷에 나온 정보를 무작정 따르지는 말라고 말해주고 싶다”고 조언했다.

특히 “환자들이 다발성경화증의 치료가 불가능하다는 말만 믿고 온갖 대체요법을 시도한다. 이로 인해 적절한 치료를 받는 데까지 시간이 걸리고, 장애 조절도 늦어진다. 신경과를 방문해 의사들의 진료에 따라 치료를 받는 것이 가장 바람직하다”라며 “정부에서 어느 정도 관심을 갖기 시작하면서 환자들이 처방 받을 수 있는 치료제도 늘어 환자들의 삶의 질이 개선됐다. 경구용 치료제 개발로 주사에 대한 심리적인 부담도 적어졌는데 환자들이 치료제를 선택할 수 있는 권리가 확대됐으면 좋겠다”며 치료제 접근성 확대의 필요성을 강조했다.

그는 “어려운 상황에서 환자들이 모이면서 서로 정보를 교환하면서 위안을 삼기 시작했고, 환우회가 결성됐다. 환우회가 가진 중요한 역할은 똑같은 질병을 겪고 있는 환자들이 서로 격려하고 위로를 통해 희망을 얻을 수 있는 기회를 주는 것이라고 생각한다”라며 환우회의 역할을 강조했다.

이어 “환우 중에는 산정특례를 받아도 치료비가 없어서 치료를 거부하는 환자도 있다. 다른 나라의 경우 치료비나 장학금 등을 지원하는 경우가 많은데 우리나라는 좋은데 이 부분은 요원하다. 처음 환우회를 조직할 때는 후원 부분까지 생각했는데 우리 같은 자조회는 현실적으로 후원금 받기가 어렵다”라며 “자립 기반을 위해 사단법인을 신청했으나 반려됐다. 환우회가 희귀질환연합회에 포함돼 있기 때문이라고 한다. 장애인 단체는 지체장애인, 시각장애인 등 다양하게 다 인정되는데 형평성에 문제가 있다. 법인이 된다면 후원금을 유치가 훨씬 더 용이할 것이고, 환자들에게도 도움이 될 것”이라며 아쉬움을 토로했다.

한편 한국다발성경화증환우회는 지난달 부산에서 다발성경화증&시신경척수염 간담회를 진행했다. 유 회장은 “긴병에 효자 없다고 환자들이 가족과 갈등이 생기면 심적으로도 견디기 힘들다. 때문에 이런 강의를 통해 환자가족들은 질환에 대해 이해하고, 가족관계 유지할 수 있는 방법에 대해 배우게 된다. 환자들도 진료 받을 때와 달리 어디가 아프고, 어떤 어려움이 있는지 좀 더 편하게 이야기한다”라며 “2005년부터 전국을 순회하며 강의를 진행하고 있다. 지방에 있는 혼자들은 이런 강의에 목말라 한다. 의사는 환자에 대해 이해하고, 환자는 의료진과 보다 편하게 상담하는 서로가 윈-윈하는 프로그램이다”라고 말했다.