[쿠키뉴스] 노상우 기자 = 7일 국회 보건복지위원회 국정감사장에 희귀질환을 앓고 있는 아이를 키우고 있는 어머니가 참석해 치료제를 맞을 수 있게 해달라고 촉구했다.

척수성 근위축증을 앓고 있는 13개월 여아를 둔 엄마라고 소개한 A씨는 이날 국정감사장에서 “척수성 근위축증은 치료를 제대로 받지 못하면 두 돌 전에 사망에 이를 수 있는 치명적인 병”이라며 “태어난 직후 증상이 있었고, 진단은 3개월째에 받았다. 다행히 현재 유일한 치료제인 ‘스핀라자’를 빨리 맞을 수 있게 됐지만, 현재 (질환 진행) 속도가 빨라 예우를 지켜봐야 한다고 했다. 현재 상태는 목을 가누지 못하고 앉아있을 수도 없어 누워만 생활하며 삼킴 장애가 있어 두 달에 한 번꼴로 폐렴에 걸리며 119 부르는 것은 일상이 됐다. 호흡이 불안정하고 호흡기도 착용 중이다”라고 말했다.

앞서 A씨는 유전자 치료제가 있지만, 비싸서 맞기 어려우니 해결해달라 청와대 국민청원에 글을 남기기도 했다. 그는 “현재 유일한 치료제인 스핀라자는 결함된 유전자를 보완시켜 더 나빠지지 않도록 유지시켜주는 것으로 알고 있다. 스핀라자는 2주마다 4회 걸쳐 투약하고 이후 4개월마다 꾸준히 평생 투여받아야 한다. 실제로 앉지 못하던 아이가 서고 기고 걷는 효과도 보였으며 정상적인 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어난 치료제라고 알고 있다. 그런데 치료제의 가격은 25억원이다. 치료제는 있으나 돈이 없어 우리 아이들이 죽거나 평생 장애를 안고 살아가야 하는 모습을 지켜보고만 있어야 한다”고 밝혔다.

해외에서는 이미 건강보험 형태로 지원되고 있기도 하다. 지난 2019년 미국과 영국, 독일 등에서는 자기 부담금 1000만원 정도를 내면 받을 수 있으며, 일본은 본인부담금이 없는 상황이다.

A씨는 “시간이 얼마 남지 않았다. 유치원에 가서 친구들도 만나고 뛰어놀며 행복한 나날들을 보내야 하는 우리 아이들이 꿈을 잃고 좌절과 고통 속에서 살아가고 있다. 아이들이 꿈을 잃지 않고 꿈꿀 기회가 올 수 있게 도와 달라”고 호소했다.

더불어민주당 최혜영 의원은 “치료제 가격이 매우 비싼 것은 잘 알고 있다. 하지만 돈보다 생명이 우선”이라며 “비싸다고 해서 돈이 없어서 치료 못하는 대한민국이 돼선 안 된다고 생각한다. (보건 당국은) 해외 사례를 좀 잘 살펴보고 우리나라에서도 건강보험 적용이될 수 있도록 해 달라”고 당부했다.

권덕철 보건복지부 장관은 “현재 건강보험심사평가원에서 평가 중에 있다”면서도 “25억원이 소요되는 굉장한 고가다보니 기존 치료제와 비용, 효과성 등에 대해 전문가들의 검토를 받고 있다. 이런 고가 약을 보험 적용할 수 있는 방법이 위험 분담제 방식이 있다. 이를 통해서 합리적으로 약가를 설정하고 환자들에게 혜택이 갈 수 있도록 제약사하고 적극적으로 협의하겠다”고 답했다.

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