희귀질환 환자단체 “적기 치료 위한 기금 도입해야”

희귀질환 환자단체 “적기 치료 위한 기금 도입해야”

한국희귀·난치성질환연합회·대한암협회 공동건의문
제약사 분담금 등으로 건강보험 별개 기금 조성 촉구

기사승인 2023-07-25 15:12:04
지난 4월28일 국회의원회관 제4간담회의실에서 국회 강선우 의원이 주최하고 한국희귀·난치성질환연합회가 주관하는 희귀질환 신약 접근성의 실질적 제고를 위한 정책개선 토론회가 열렸다.   한국희귀·난치성질환연합회

한국희귀·난치성질환연합회와 대한암협회가 건강보험 적용 걱정없이 치료를 받을 수 있는 ‘의료안전망 기금’ 도입 필요성을 제기하고 나섰다.

이들 단체는 25일 공동건의문을 내고 “혁신의료를 필요로 하는 환자들이 건강보험 적용을 기다리다 생명의 위협에 놓이지 않고, 적시에 치료받을 수 있도록 의료안전망 기금 도입을 촉구한다”며 “정부와 국회가 전향적 제도를 모색할 것을 강력히 요구한다”고 밝혔다.

단체들은 현 정부가 중증·희귀질환 치료제의 신속한 건강보험 적용을 위해 △급여 평가 및 약가 협상 기간 단축(210일→150일) △허가, 급여 평가, 약가 협상을 병행하는 시범사업 실시 등을 추진하고 있지만 환자들의 치료 접근성을 높이는 데 근본적인 대책이 되지 못하고 있다고 주장했다.

그러면서 “현행 건강보험과 별개의 의료비 지원이 마련돼야 한다. 의료안전망 기금은 건강보험이 보장하지 못하는 가계의 경제적인 부담을 넘어선 재난적 의료비나 중증질환 및 희귀질환 보장, 혁신의료 등 의학적인 필수·비급여 의료비를 지원함으로써 건강보험의 사각지대를 보완하는 방편이 될 것으로 기대된다”고 강조했다.

이어 “보건복지부의 재난적 의료비와 각종 지자체 의료비 지원사업을 통합하고, 제약회사의 분담금(위험분담제 환급금)이나 본인부담상한제에 따른 환급금 등을 재원으로 활용하면 안정적으로 기금 마련을 위한 시스템이 마련될 수 있다”고 제언했다.

단체들은 “하반기에 발표될 2차 종합계획에 의료안전망 기금이 반영돼 중증·희귀질환자들의 혁신의료 접근성을 개선하는 한편, 소득 수준에 따라 삶과 죽음이 선택되는 비극적인 사례가 발생하지 않도록 국가의 책임을 다해 줄 것을 강력하게 요청한다. 국회에서도 여·야 한목소리로 힘을 실어주길 바란다”라고 피력했다. 

박선혜 기자 betough@kukinews.com
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