선천성 심장병을 가진 아이들이 내년 히말라야 원정길에 오른다. 

한국선천성심장병환우회는 국립공원 설악산생태탐방원 강당에서 ‘2024 세상을 바꾸는 히말라야 원정대’ 발대식을 개최했다고 26일 밝혔다. 원정대는 한국선천성심장병환우회가 주최·주관하고 사단법인 한기범희망나눔의 후원으로 진행된다.

원정에는 김웅한 서울대어린이병원 소아흉부외과 교수를 필두로 조병준(11세·완전대혈관전위)군, 함우진(12세·기능성단심실)군, 강찬율(12세·양대혈관우심실기시)군, 이준호(13세·대동맥축착)군, 안세준(21세·심실중격이 온전한 폐동맥폐쇄)군 등 복잡심기형을 가진 청소년과 보호자가 참여한다. 신승건 부산시 연제구 보건소장 등은 팀 주치의로 함께할 예정이다.

원정대원들은 지난 3월부터 10월까지 총 20차례의 단체 산행훈련을 가졌다. 추석 연휴 기간에는 6박 7일간 합숙하며 오색-대청봉 코스, 한계령-귀때기청봉 코스 등 설악산 주요 5코스를 매일 오르며 근지구력을 키웠다.

히말라야의 추위에 대비하기 위해 겨울 산행과 백패킹 등 동계 훈련을 내년 1월까지 이어가고, 2월2일 히말라야가 있는 네팔 현지로 출국한다. 원정대의 히말라야 안나푸르나 B.C.(4130m) 트레킹은 11박 12일간 진행된다.

히말라야 원정대를 이끄는 김웅한 교수는 “심장병 수술을 한 아이들이 일반인과 차이가 없고 신체적으로 그 이상의 것을 할 수 있다는 걸 보여 준다는 데 의미가 있다”며 “일상에서 선천성 심장병 아이들에 대한 배려를 원하는 것이 아니다. 차이를 두지 말고 편견을 가지지 말아줬으면 한다”고 전했다. 김 교수는 “우리는 히말라야 원정을 이벤트로 하는 것이 아니다”라면서 “이를 위해 8년 동안 많은 시간과 노력을 들였다”고 덧붙였다.

원정대원 가운데 맏형으로 참가하는 안세준군은 “지난 8년 동안 그래왔듯 히말라야 원정도 문제없이 해낼 수 있을 거라 생각한다”며 “원정대가 많이 알려져 선천성 심장병에 대한 편견을 가진 사람들에게 우리도 다르지 않다는 것을 보이고 싶다”고 전했다.

안상호 한국선천성심장병환우회 대표는 “뱃속 아기가 산전 검사를 통해 선천성 심장병으로 진단받은 예비 부모들은 아이가 잘 자랄 수 있는지 궁금해 하는데 히말라야 원정대의 발걸음이 물음에 대한 답변이 될 것”이라며 “막연한 불안감으로 겁내지 말고 원정대 아이들을 보면서 용기를 내 소중한 아이를 꼭 지켜내기를 바란다”라고 언급했다. 

박선혜 기자 betough@kukinews.com