희귀병 환자 유일한 희망인데…‘첨단재생의료’ 규제 막혀 빛 못 본다 [2024 미래의학포럼]
“현재 마땅한 치료약이 없어 유전자 치료제가 나오기만 기다리고 있습니다.” 이주혁 소아희귀난치안과질환협회 대표는 29일 여의도 국민일보 건물 12층 컨벤션홀에서 열린 국민일보·쿠키뉴스 주최·주관 미래의학포럼을 통해 이같이 호소했다. 이 협회는 소아희귀난치안과질환 환아의 가족 1500여명이 모여 만든 단체다. 이 대표의 자녀인 이모군(1세)은 선천망막질환을 앓고 있다. 각막 혼탁, 망막혈관 이상, 백내장, 황반변성, 소안구증, 안구표면 불균일 등 여러 증상이 나타났다. 그는 “아이가 생후 100일... [김은빈]