PKU는 단백질에 포함되어 있는 페닐알라닌이 혈액·뇌 조직 중에 축적되어 정신지체나 성장장애를 일으키는 희귀병이다. 우리가 매일 섭취하고 있는 동물성·식물성 단백질 식품은 약 2~6%의 페닐알라닌을 포함하고 있다. 그래서 페닐케톤뇨증 환아들은 단백질이 거의 없거나 적은 식품인 전분면·사탕·감자류·채소와 과일만 섭취해야 한다.
‘PKU 가족 캠프’는 PKU 환아와 가족 160여명을 대상으로 다양한 정보와 희망을 주기 위해 매년 개최되는 행사다. PKU 환아 관리를 위한 질환치료 및 식이요법 정보 제공, 전문의들과의 질의응답, 질환을 이겨낸 극복 수기 등 다양한 프로그램을 선보인다. PKU는 환자 수가 적은 만큼 사회적인 관심도가 높지 않아 가족들의 아픔을 공유하고 필요한 정보를 나눌 수 있는 의미 있는 자리다. CJ제일제당은 지난 2009년 PKU를 포함한 단백질 제한이 필요한 선천성 대사질환자를 위한 ‘햇반 저단백밥’ 출시 이후 2010년부터 매년 후원하고 있다.
조규봉 기자 ckb@kmib.co.kr