[쿠키뉴스=박예슬 기자] 알라질증후군, 강직인간증후군 등 극희귀질환에 대한 건강보험 본인부담이 대폭 경감된다.

보건복지부는 ‘4대 중증질환 보장강화’에 따라 알라질증후군 등 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환자도 3월부터는 희귀질환 산정특례 혜택을 받는 것이 가능해진다고 25일 밝혔다.

희귀질환 산정특례 제도는 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도다. 외래와 입원 관계없이
10%가 적용된다.

정부는 이번 방안의 시행을 위해 꾸준히 희귀질환 또는 유전자클리닉을 운영해온 상급종합병원 13개 기관을 등록기관으로 승인하기로 했다. 또 질병 코드가 없고, 동반된 유사 질환으로도 특례를 인정받기 어려운 질환을 1차로 검토해 44개 극희귀질환에 대해 우선 혜택을 부여한다. 따라서 특례 대상이 되는 환자는 승인 의료기관의 등록 담당의사의 진료를 받고 등록 신청을 할 수 있다.

아울러 불필요한 특례 등록이 남발되지 않도록 등록추이 및 진단기준의 일관적인 적용 정도를 모니터링한다. 또한 필요시 올해 하반기에도 승인의료기관과 대상질환을 추가로 확대할 예정이다.

상세불명 희귀질환은 통상 특례인정 근거가 되는 진단기준 부합성이 낮은 점을 감안해 승인 의료기관을 통해 신청을 받은 후 환자별로 특례 부합성 여부를 판정하게 된다. 이때 판정의 전문성을 위해 국내 희귀질환 전문가로 구성된 질병관리본부 ‘희귀질환 전문가 위원회’를 활용해 일관성 있게 특례를 적용한다.

나아가 정부는 1년마다 재등록 여부를 심사해 그동안 진단이 된 환자는 ‘상세불명 희귀질환’에서 제외하고, 확정 진단명에 따른 특례를 적용받을 수 있도록 유도할 방침이다.

복지부는 “의료급여 환자도 해당 질환에 대한 혜택을 받을 수 있으며(본인부담 면제), 금번 희귀질환 산정특례 확대로 그동안 고비용을 부담하고 있던 희귀질환 특례 사각지대가 거의 해소되고, 국내 희귀질환 진단 정보를 공유해 진단의 정확성과 신속성을 높이는데도 기여하게 될 것”이라고 밝혔다. yes228@kukimedia.co.kr

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