‘선이나라’ 환우회, 건선 환우 467명 대상 설문조사 결과 발표…산정특례로 치료비 부담 줄여야
[쿠키뉴스=조민규 기자] 중증 ‘건선’ 2명 중 1명은 치료비 부담에 치료 중단하거나 포기하는 것으로 나타났다.
건선 환우 모임인 대한건선협회 ‘선이나라’(회장 김성기)가 10월 29일 ‘세계 건선의 날’을 맞아 건선 환우를 대상으로 시행한 설문조사 결과를 발표했다. 이번 설문조사는 10월 1일부터 10일까지 10일 간 건선 환자 467명을 대상으로 진행됐다.
설문조사 결과, 건선 환우들이 질환 자체로 인한 고통 이외에도 질환을 치료하고 관리하는 과정에서 겪는 경제적, 정신적 고통이 매우 심각한 것으로 조사됐다.
응답자 3명 중 2명꼴인 77.6%가 현재의 건선 치료에 만족하지 못하고 있었고, 치료비 부담 때문에 치료를 중단하거나 포기한 적이 있다는 응답도 58%에 달했다.
사회활동에도 타격이 커, 41%가 건선 때문에 취직 실패, 업무상 불이익, 실직 등을 경험한 적이 있는 것으로 나타났다. 겉으로 드러나는 병변으로 일상생활이 힘들고 사회적으로 고립되는 경우가 많다 보니 우울감(82%), 자살 충동(43%) 등 정신적 영향도 심각한 것으로 드러났다.
특히 치료비 때문에 치료를 중단하거나 포기하는 환자가 절반 이상으로 나타났다. 설문 결과에 따르면 응답자의 77.6%가 현재의 건선 치료에 만족하지 못하고 있었고, 치료비 부담 때문에 치료를 중단하거나 포기한 적이 있다는 응답도 58%에 달했다.
이번 조사에 참여한 건선 환자는 질환의 중증도를 환부의 크기(경증 – 병변 2% 이하, 중등도 – 3~10% 미만, 중증 10% 이상)를 기준으로 자가 평가했으며, 전체 응답자 중 20.5%가 경증, 31.2%가 중등증, 44.5%가 중증 건선을 앓고 있다고 응답했다.
현재 받고 있는 치료는 바르는 연고 비중(50.5%) 비중이 가장 높았고, ▲광선 치료(17.9%) ▲먹는 약(17.0%) ▲생물학적제제(11.0%) 순이었다. 절반 이상(51%)이 현재 자신이 받고 있는 치료가 불만족스럽다고 답했으며, 치료의 장애요인으로는 치료에 대한 불확실성(50.3%)에 이어 치료비 부담(30.5%)을 가장 많이 들었다.
한편 건선 환자들은 질환 치료뿐 아니라 피부가 거북이 등처럼 갈라지고 각질이 떨어지는 외형적인 변화로 인해 일상생활 및 사회생활에도 어려움을 겪는 것으로 조사됐다.
건선이 전염되지 않는 전신성 자가면역질환임에도 불구하고 질환에 대한 일반인들의 이해가 부족하고, 피부병의 특성상 타인에게 옮긴다는 선입견이 만연하기 때문이다.
건선 때문에 이성친구를 사귀거나 결혼에 지장이 있다는 응답이 61%로 나타났으며, 하고 싶은 일이나 꿈을 포기한 경험이 있다는 응답도 71%였다. 특히, 질환 때문에 경제활동에 받는 타격도 심각했는데 41%가 건선으로 인해 취직에 실패하거나 직장에서 불이익(승진/주요 업무 제외), 실직 등을 경험했으며, 33%는 직장/학교에서 악의적인 비방이나 따돌림 대상이 되기도 했다.
선이나라측은 “중증 건선 환자의 경우 취업이 어려울 뿐만 아니라 취업을 한다고 해도 잦은 결석이나 결근으로 인해 정규직에 종사하기가 힘들다. 때문에 경제 형편이 어려운 환자들이 많고, 비용 부담으로 인해 치료를 제대로 받지 못해 증상이 더 심해지고, 이는 경제활동을 더욱 어렵게 해 결국 기초생활조차 보장 받지 못하는 악순환을 겪는 환자가 많은 현실“이라고 밝혔다.
