본격적인 대선 정국으로 들어서면서 여러 보건의료계 단체에서 각 후보들에게 정책을 제안하고 있다. 그중에서도 더불어민주당 문재인 후보는 끝자리 0509(대통령선거일)로 끝나는 핸드폰번호로 문자를 보내는 형식의 정책제안을 받고 있어 주목을 끌고 있다. 

일반시민이 대선후보에 직접정책을 제안할 수 있다는 점에서 큰 공감을 얻고 있어 핸드폰번호를 공개한지 일주일도 채 되지 않아 4만건이 넘는 문자메시지가 접수됐다. 

미세먼지 해결부터 청년일자리 대책 마련까지 다양한 내용의 정책제안이 접수되고 있는데 암이나 희귀질환 환자들의 치료보장성 확대 요구의 목소리도 눈에 띈다.

다발골수종환우회 백민환 회장은 다발골수종과 같은 희귀암으로 고통 받고 있는 환자들이 돈 걱정 없이 치료에만 전념할 수 있도록 신약보장성을 강화해줄 것을 주문했다. 

다발골수종은 환자 2명중 1명 이상은 5년내 사망할 정도로 생존률이 낮은 질환이다. 특히, 질환의 특성상 재발을 거듭하게 되는데 재발할수록 치료제에 대한 반응률이나 반응기간이 줄어든다. 

현재 1차치료에서 가장 많이 사용되고 있는 치료제인 보르테조밉 치료에 실패하거나 재발할 경우 환자의 기대여명은 약 9개월로 현저히 줄어든다. 때문에 1차 이후 치료에서 치료효과가 가장 좋은 치료제를 사용하는 것이 다발골수종환자의 전체 치료성과를 좌우하게 된다. 

다발골수종치료에서 신약의 접근성이 특히 중요한 이유도 여기에 있는데 최근 1차 치료에 실패하거나 재발한 환자들에게 효과가 좋은 신약이 출시돼 있다. 문제는 치료제 급여가 적용되지 않아 실제로 치료제 혜택을 볼 수 있는 환자들은 거의 없는 상황이다. 

카르필조밉은 이전에 한 가지 이상의 치료를 받은 다발골수종환자 치료에 대해 레날리도마이드와 덱사메타손을 병용해 사용한다. 지난해 12월부터 3개 약제를 병용할 경우 레날리도마이드와 덱사메타손에 대해서는 급여가 인정됐지만 카르필조밉의 약값은 여전히 환자가 100% 부담해야 한다. 

백 회장은 정책제안을 통해 “다발골수종처럼 병의 진행이 매우 빠르고 재발이 잦은 질환은 언제 어떤 치료를 받는지가 치료성과를 크게 좌우한다”며 “여생을 병마랑 싸워야 하는 환자들은 치료를 받을 수 있을 때 가장 효과가 좋은 약으로 치료받고 싶은 것이 당연한 마음이다”라고 설명했다. 

또 “지난 정권에서의 4대중증질환 보장성강화 정책을 통해 환자들이 피부로 느껴지는 변화는 없고,  결국 돈 없는 서민환자들이 메디컬푸어가 되고 있다”며 다발 골수종을 포함한 희귀암 환자들이 치료비 걱정 없이 치료에 집중할 수 있는 환경을 만들어 줄 것을 요청했다.

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