암환자 중 1% 다발골수종, “치료에만 전념하고 싶다”

암환자 중 1% 다발골수종, “치료에만 전념하고 싶다”

기사승인 2017-04-17 00:24:00
[쿠키뉴스=조민규 기자] # ‘유전무죄 무전유죄’ 아닌 ‘유전무병 무전유병’을 느끼는 저희 환우들이 경제적 고통 없이 치료받을 수 있는 곳이 진정한 ‘공정사회’라고 생각합니다. 희귀 암환자들이 경제적인 걱정 없이 오직 치료에만 전념할 수 있는 ‘건강불평등 없는 대한민국’을 꼭 만들어 주십시오.

 대선을 앞두고 암환자들의 치료에 따른 경제적 부담완화를 요구하는 호소가 늘고 있다. 그 중 부담 완화의 요구가 큰 질환이 ‘다발골수종’이다. 

최근 다발골수종환우회 백민환 회장은 더불어민주당 대선 주자로 나선 문재인 후보의 휴대폰 정책제안 통로를 통해 “다발골수종처럼 병의 진행이 매우 빠르고 재발이 잦은 질환은 언제 어떤 치료를 받는지가 치료성과를 크게 좌우한다. 여생을 병마랑 싸워야 하는 환자들은 치료를 받을 수 있을 때 가장 효과가 좋은 약으로 치료받고 싶은 것이 당연한 마음”이라고 호소했다. 

특히 “지난 정권에서의 4대 중증질환 보장성강화 정책을 통해 환자들이 피부로 느껴지는 변화는 없고, 결국 돈 없는 서민환자들이 메디컬푸어가 되고 있다”며, 다발골수종을 포함한 희귀암 환자들이 치료비 걱정 없이 치료에 집중할 수 있는 환경을 만들어 줄 것을 제안해 눈길을 끌었다. 

다발골수종은 우리 몸에서 면역체계의 중요한 역할을 하는 형질세포가 비정상적으로 분화하거나 증식해서 나타나는 혈액암으로 전체 암의 1% 미만, 인구 10만명 당 약 2~3명 정도 발생하는 희귀암이다. 

질환의 진행이 공격적이고, 치료가 까다로워 기대 여명은 짧은 질환 중 하나로 2명 중 1명 이상이 5년 내에 사망(5년 상대생존율 47%)하는 것으로 보고 되고 있다. 

무엇보다 다발골수종은 완화와 재발을 반복하다가 어떤 치료에도 반응을 하지 않는 ‘불응’ 상태에 이르는 경우가 많다. 재발이 거듭될수록 치료제에 대한 반응률 및 반응기간이 감소해 사용할 수 있는 치료 옵션의 범위가 줄어들고, 비용 역시 증가해 환자의 고통이 가중되고 있는 상황이다. 

다발골수종은 진단 후 환자의 상태에 따라 조혈모세포 이식을 하거나 1차에서부터 약물치료를 하기도 한다. 현재 1차 치료에서 가장 많이 사용되고 있는 보르테조밉 성분의 치료제는 실패하거나 재발할 경우 기대여명은 약 9개월로 현저히 줄어드는 것으로 알려져 있다. 때문에 1차 이후 치료 효과가 가장 좋은 치료제를 사용하는 것이 전체 치료 성과를 좌우하게 돼 신약의 접근성이 중요하다. 

문제는 1차 치료에 실패하거나 재발한 환자들에게 효과가 좋은 신약이 출시됐지만 급여가 적용되지 않아 실제로 치료제 혜택을 볼 수 있는 환자들은 거의 없는 상황이라는 점이다. 

카르필조밉 성분의 치료제는 이전에 한 가지 이상의 치료를 받은 다발골수종 환자 치료에 대해 레날리도마이드와 덱사메타손을 병용해 사용한다. 허가된 치료제 중 가장 긴 무진행생존기간(PFS)를 입증하며 환자들과 의료진들에게 큰 기대감을 심어주었지만 아직까지 급여가 적용되지 않고 있어 환자들의 애를 태우고 있다. 

환자들의 요구는 다발성골수종 급여뿐만이 아니다. 한 폐암환우회에서는 각 대선캠프에 한달에 1000만원에 달하는 약값을 부담해야 하는 3세대 표적항암제 ‘타그리소’의 보험급여를 요구하는 정책건의에 대한 의견을 모으고 있다. 

유방암 환자들도 마찬가지. 유방암 3기 환자라고 밝힌 한 네티즌은 재발 위험이 없는 획기적인 치료제를 두고 평생을 고통과 불안에 살아야 하는 현실을 지적하며, ‘제가 치료하자고 온 가족이 길거리를 나앉을 수 없는 일’이라고 유방암 치료제 급여화를 촉구하기도 했다. 
kioo@kukinews.com
조민규 기자
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