혈액투석 환자 치료를 위한 등록관리 체계가 절실하다는 지적이 나왔다. 

14일 대한신장학회와 대한소아신장학회가 개최한 ‘투석환자의 관리체계 구축 및 건강권 증진을 위한 정책토론회’에서 각계 전문가들은 투석환자 관리체계 구축 및 부담 완화 필요성에 대해 의견을 같이했다.  

만성콩팥병은 최근 고령화 및 만성질환 증가와 함께 지속적으로 증가하고 있다. 2016년 건강보험통계연보에 따르면 만성콩팥병 환자수는 2009년 9만 명에서 2016년 19만 명으로 7년 간 10만 명이 증가했으며, 단일상병 기준 진료비 상위 2위(1조 6914억 원)를 차지할 정도로 의료비 지출 규모가 크다.  

또한 대한신장학회 말기신부전 환자 등록사업결과에 의하면 2016년 투석이나 이식을 받은 말기신부전 환자 수는 9만4000명에 이른다. 

특히 투석은 신장기능을 대체하는 치료법으로 평생 유지돼야 한다. 그러나 전체 투석환자를 통합 관리하는 시스템은 부재하다. 

진동찬 대한신장학회 등록이사는 “고령화 사회 진입에 따라 투석 환자가 10만 명 가까이로 증가했고 투석 의료기관 수 또한 늘어났다. 투석비용은 환자 당 연간 3천만 원에 달하는데 이를 90% 이상 국가가 부담하고 있다”며 관리 체계의 필요성을 시사했다. 

그는 “현재 비투석 전문의의 투석 시행, 정액수가에 따른 차등 진료 등 많은 문제점이 제기되고 있다”며 “이를 해결하기 위해 투석 환자를 특수질병으로 지정해 ‘투석 치료 정보 센터’와 같은 별도 등록 관리가 필요하다”고 강조했다. 

하일수 대한소아신장학회 이사는 소아·청소년 투석환자에 대한 관심을 촉구했다. 그는 “소아·청소년 말기신부전 환자들이 뇌사자 콩팥 이식을 받기 위해서 평균 4~5년 간 투석치료를 받으며 기다린다”며 “소아·청소년 환자 부모는 투석 치료 과정을 책임지게 돼, 간병 부담과 스트레스가 매우 심각한 수준”이라고 현황을 설명했다. 

이어 하 교수는“소아투석은 까다롭고 합병증이 많아 숙련된 의료진의 집중 관리가 필수적이다. 하지만 소아신장 전문의는 전국 13개 도시에, 특히, 10세 미만 소아 투석이 가능한 병원은 6개 도시에만 있는 실정이다. 소아·청소년 투석 환자를 위한 인프라 구축 및 부모들의 간병 부담을 줄여줄 수 있는 지원 방안을 통해 소아·청소년 투석환자의 건강권 확립이 필요하다”고 말했다.  

이날 자리에 참석한 한 투석 환아 보호자는 “아이가 10여년간 투병을 하고 있다. 김해에 살고 있는데 부산이나 대구 등 인근 병원에는 아이에게 맞는 투석 필터가 부족한 상태라 2주에 한 번씩 서울을 오가며 치료를 받는다”며 치료 인프라 및 적절한 관리체계의 필요성을 강조했다.  

강희경 대한소아신장학회 총무이사는 “소아·청소년 환자의 열악한 투석 인프라 개선을 위해, 소아 투석 치료 수가를 현실화 해야 한다”며 “부모의 간병부담을 줄이기 위해 해외에서 활발히 사용되는 재가 모니터링 시스템을 도입하는 등 소아·청소년 투석환자와 가족이 발전된 의료기술의 혜택을 받을 수 있도록 국가적인 관심이 필요하다”고 제언했다. 

이에 대해 양기화 건강보험심사평가원 상근평가위원은 “투석 환자의 적정 투석 시기, 투석 관련 입원 현황, 투석으로 인한 사망률과 같이 실효성 있는 투석진료 내용 평가를 위해 환자 상태에 대한 상세자료 수집이 필요한데, 현재 심평원의 혈액투석 평가체계로는 불가능한 상황”이라며, “미국의 만성신부전 환자 등록사업과 같은 형태의 환자등록사업과 연계해 국내 제도를 보완하면 보다 더 나은 평가체계가 갖춰져 투석환자의 삶의 질과 예후를 개선할 수 있을 것이다”라고 의견을 밝혔다. 

정통령 보건복지부 보험급여과장은 “소아 환자 치료에 대해서는 전향적 검토를 진행 중이며, 그 일환으로 소아투석에도 많은 관심과 지원이 필요하다”며 “신의료기술의 발달로 만성질환 의료 영역이 진료실에서 지역 사회 및 가정으로 확장되고 있어, 환자가 재가 관리 할 수 있는 시스템을 구축하는 것도 필요하다. 또한 소아투석 수가 인상도 중요하다고 생각하며, 향후 학회와 긴밀하게 논의하여 정책적 보완이 필요한 부분은 긍정적으로 검토하겠다”고 밝혔다.

전미옥 기자 romeok@kukinews.com