한국폼페병환우회가 지난 19일과 20일 부산관광공사 아르피나에서 ‘2019 한국폼페병환우회와 함께하는 제4회 희망캠프’를 진행했다. 폼페병은 전신의 근력이 감소하고 근육이 위축되는 증상을 보이는 희귀유전성 질환이다. 

통계청의 2017년 발표에 따르면 국내에는 1285명의 폼페병 잠재 환자가 있는 것으로 추정되고 있지만, 확진을 받은 폼페병 환자 수는 40여명에 불과하다. 환우회는 이번 희망캠프의 컨셉을 ‘다가감’으로 잡고 환우와 가족들이 서로 유대감을 형성하고 소통하는 자리를 마련했다.

10대부터 40대까지 다양한 나이의 환우 회원들은 보드게임 활동에 참여해 아이스브레이킹 시간을 보내며 편안한 시간을 가졌다. 또 부산 바닷물을 작은 유리병에 담아 각자의 개성에 맞게 꾸미는 반려식물 재배 프로그램으로 부산에서 소중한 추억을 만드는 기회가 됐다. 특히, 이번 행사는 부산에서 열린 만큼 요트 경기장과 해운대를 배경으로 즉석에서 찍은 가족사진을 증정했고 해운대 아쿠라리움을 마지막으로 캠프를 마무리했다. 

올해 첫 참가자인 이승철 군은 “나와 비슷한 또래의 친구를 만날 수 있었고, 나보다 어린 친구들에게 나의 도전기를 나누며 그들의 도전을 응원했다”며 “어른들로부터는 고민을 어떻게 극복했는지 조언을 듣게 되어 따뜻한 시간이었다”고 전했다. 

노상우 기자 nswreal@kukinews.com