국제희귀질환 심포지엄이 20일 익산 웨스턴라이프호텔에서 개최됐다. 사진=익산시청

국립희귀질환의료원 유치를 위해 전북 익산시가 ‘희귀난치성질환 국제 심포지엄’을 개최했다.

이번 심포지엄은 아시아 주요국의 희귀난치성질환 관리체계에 대한 경험을 공유하고 네트워크 구축을 위한 자리이다.

이날 토론에서는 한국·일본·대만·말레이시아 등 각국 전문가들과 ‘희귀질환을 중심으로, 아시아 국가의 의료시스템과 도전과제’를 주제로 개선방향 등 대책이 논의됐다.

국립대만대학 청 서우시아(Cheng Shou-Hsia) 교수, 말레이시아 세인즈대학 샤피 아스룰 악말(Shafie Asrul Akmal) 교수, 일본 국립전기통신대학 선 광하오(Sun Guanghao) 교수 등은 아시아의 희귀난치성질환 관리체계와 연구동향에 대해 발표했다.

또 대한희귀난치질환학회 김성철 학회장과 한양대 한동운 교수는 한국의 루게릭 치료 연구에 대한 사례발표와 관리체계 개선 방향을 제시했다.

심포지엄에 참석한 정헌율 시장은 “희귀난치성질환자의 체계적인 관리와 치료를 위한 국제 심포지엄 개최를 축하한다”며 “시는 국가 차원의 희귀난치성질환 통합관리를 수행할 국립희귀질환의료원 유치를 위한 모든 노력과 지원을 다할 것이다”고 말했다.

한편, 국립희귀질환의료원은 희귀질환에 관한 전문적인 연구 등을 수행하는 전문기관이다.

익산=홍재희 기자 obliviate@kukinews.com