울산의대 서울아산병원 서종진 교수

[쿠키 건강] 제8회 SIOP Asia Congress 대회장을 맡고 있는 울산의대 서종진 교수(서울아산병원 소아청소년종양혈액과)가 소아암 완치자들의 사회진출에 대한 국민적 관심을 호소했다.

서 교수는 소아암 환자의 완치뿐 아니라 심리사회학적 측면과 환자 가족, 장기 생존자 관리 등 소아암의 전인적 치료에 많은 관심을 가지고 있다.

소아암 환자의 완치율이 70~80%까지 성장했고 완치 후 생존기간이 60~70년에 이르는 만큼 이들이 건강한 사회인으로 복귀할 수 있는 프로그램을 마련하는 것 또한 소아암 환자를 진료하는 의사가 챙겨야 할 몫이라는 철학에서다.

실제로 그는 지난 몇 년간 학술활동뿐 아니라 소아암 환자를 위한 사회적 인프라 구축에도 앞장서 왔다. 소아혈액종양 간호사회 모임과 소아암 완치자 모임, 국내 소아암 환자 부모연합회를 결성 및 관리해 왔고, 서울아산병원 어린이병원학교장을 역임하며 소아암 환자 지원확대를 위한 정부 정책 개선에도 많은 공을 세웠다.

서 교수는 “장기간 입퇴원 치료를 반복해야 하는 소아암은 환자 부모의 연령이 젊고 경제적으로도 안정되지 않은 시기인 만큼 많은 어려움을 겪는 경우가 대부분”이라며 “소아암의 치료성적이 예전보다 많이 좋아졌지만 환자들이 합병증이나 후유증 없이 사회에 적응하기 위해서는 교육계와 사회 구성원의 적극적인 관심과 정부 차원의 제도적 지원이 필요하다”고 말했다.

미국이나 유럽 국가에서는 이미 수년 전부터 소아암 환자들을 위한 정보전달 프로그램과 환자관리시스템이 활발하게 진행돼 왔는데, 우리나라에서는 턱없이 부족하다는 지적이다.

그는 이번 국제 학술대회의 성공적인 개최를 통해 소아암 환자들에 대한 국가사회적 관심이 환기될 수 있길 기대하고 있다.

다가오는 5월에는 학회 차원에서 MBC 방송국이 주관하는 ‘어린이에게 새 생명을’ 프로그램과 연계해 소아암 환자의 투병스토리와 관련 컨텐츠를 제공함으로써 국민적 지지를 유도하겠다는 계획이다.

마지막으로 서 교수는 “우리나라는 일본과 함께 아시아지역 소아암 치료의 선두적인 위치를 차지하고 있는 만큼 치료 후 지원정책에도 본보기가 돼야 한다”며 “소아암 환자의 완치율을 높이기 위한 연구와 진료에 힘쓰는 한편 완치자들의 삶의 질 개선에도 학회활동의 범위를 넓혀나갈 것”이라고 밝혔다.

국민일보 쿠키뉴스 제휴사 / 메디칼업저버 안경진 기자 kjahn@monews.co.kr