[K-이슈추적] 희귀질환 환우 한 달 치료비만 1000만원…정부 보장성 강화 목소리 높아

기사승인 2016-01-16 05:00:56

[쿠키뉴스=장윤형 기자] 유미정씨는 지난 2001년 3월 임신초기에 눈의 이상을 느꼈으나 뱃속 아이를 위해 출산 후 치료를 시작했다. 다발성경화증인 것으로 진단이 나왔으나 오진이었다. 당시에는 ‘시신경척수염’이라는 질환이 의학적으로 밝혀지지 않았을 시기였기 때문이다. 결국 14년 만에야 정확한 진단명을 밝혀낼 수 있었고 시신경척수염이라는 확진을 받았으나, 잃어버린 시간은 돌아오지 않았다. 유씨는 결국 시각장애를 갖게 됐다. 다행히 지난해 정부에서 시신경척수염에 적응증이 있는 치료제 ‘맙테라’를 보험급여로 적용해 경제적 부담을 덜었다. 유씨의 남편인 최종철(46)씨는 “맙테라가 보험이 되면서 작은 희망도 생기고 경제적 부담도 줄어들게 됐다”며 “시신경척수염에 대한 조기진단과 함께 유효한 약제로 적시에 치료할 수 있다면 심각한 후유장애도 예방할 수 있을 것”이라고 말했다.

희귀암, 희귀질환은 질환의 희귀성으로 인해 치료의 어려움으로 난치성을 초래하는 경우가 많다. WHO에 따르면 희귀질환의 종류는 7000여종이 넘는 것으로 보고 되고 있을 만큼 다양하다. 우리나라의 희귀질환 환자 수는 약 35만 명으로 추정되고 있다. 환자와 그 가족들은 막대한 의료비(비급여약제) 부담과 치료기술 부제 등으로 인해 사회적, 경제적으로 심각한 고통을 받고 있다.

현재 보건복지부의 의료비 지원 사업을 통해 등록된 환자는 134종의 2만6000명에 불과하다. 아직도 더 많은 환자들이 의료비 부담에서 자유롭지 못한 실정이다. 따라서 국가 차원의 질병관리대책과 사회 안전망의 구축이 필요하다. 박근혜 정부에서 4대 중증질환 등 보장성 강화를 외치고 있지만 여전히 많은 희귀질환 환자들이 고통에서 벗어나지 못하고 있다.

다행인 것은 한 희귀질환 환우들의 경제적 부담이 줄어들었다는 것이다. 최근 희귀질환 중 하나인 시신경척수염에 치료제인 맙테라가 보험급여가 적용된 것은 환자들에게 희소식이 아닐 수 없다. 정부가 시신경척수염 환자들의 치료제로 많이 쓰이는 맙테라(성분명 ·리툭시맙)의 약가를 100%에서 50%로 인하해 환우들의 경제적 부담이 크게 줄어든 것이다.

항암제로 개발된 맙테라는 시신경척수염의 재발을 7년 이상 감소시키는 등 그 치료 효과가 인정됐으나 그동안 건강보험 적용이 되지 않아 환자들이 약가를 모두 부담해 왔다. 맙테라의 약가는 한번 주사를 맞는데 150~240만원 가량에 달한다. 처음 치료를 시작할 때에는 용량에 따라 한달에 2회 또는 4회 정도 주사제를 투여하고 그 후에는 4~6개월 마다 투여해야 하기 때문에 의료비 부담이 컸다는 게 환자들의 설명이다. 보건복지부는 지난해 10월 맙테라가 시신경척수염의 재발을 감소시키는 등의 임상적 유용성이 있고, 1차 치료제에 불응시 투여가능 약제가 없는 점을 고려해 2차 치료제로 급여를 인정하게 됐다고 밝혔다.

이와 관련해, 국립암센터 신경과 관계자는 “맙테라가 시신경척수염에 대해 보험급여가 적용된 것은 기적적인 일이다”면서 “시신경척수염도 다발성경화증과 같은 희귀질환이므로 향후 산정특례가 되기를 소망한다”고 말했다. 산정특례 등록제도란 진료비 본인부담이 높은 중증질환자나 희귀난치성질환으로 확진된 경우 의사가 발행한 ‘건강보험 산정특례 등록신청서’를 국민건강보험공단 또는 요양기관에 제출해 등록하는 제도다.

환우 가족인 최종철씨는 “앞으로 더 많은 희귀질환 환우들이 치료제로 인한 부담을 덜 수 있도록 정부에서 보장성을 강화했으면 바람이 있다”고 말했다. 한편 정부는 지난해 12월 희귀질환 관리법을 공포하고, 오는 12월부터 시행에 들어갈 예정이다.

한편 희귀질환 환자들을 위한 법안이 마련돼야 한다는 목소리는 오래 전부터 나왔다. 지난 12월 35만 희귀병 환자들을 위한 희귀질환 관리법이 국회를 통과하며 환우들의 보장성 강화가 실질적으로 이뤄질지에 대해 촉각이 곤두서고 있다. 국회 보건복지위 이명수 의원 등이 대표 발의한 희귀질환 관리법이 국회를 통과하여 지난해 12월 29일 공포됐다.

이 법은 희귀질환의 예방, 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하여 희귀질환으로 인한 개인적·사회적 부담을 감소시키고, 국민의 건강 증진 및 복지 향상에 이바지함을 목적으로 하고 있다.

희귀질환은 일반적인 질환과 비교할 때 질환의 희귀성으로 인한 오랜 진단기간의 소요와 치료의 어려움으로 인해 만성의 중증장애를 초래하는 경우가 많다. 또 환자와 그 가족들은 막대한 의료비 부담과 치료기술의 부재 등으로 인하여 사회적, 경제적으로 심각한 고통을 받고 있어 국가 차원의 대책 마련이 요구되어 왔다.

김현주 희귀질환재단 이사장 등은 희귀질환의 80%는 유전병이고 대개 신생아 때나 청소년기 또는 임신기에 발생하므로 조기 발견과 적기 치료만이 평생을 아픔을 막을 수 있다고 강조해 왔다. 현재 보건복지부의 의료비 지원 사업을 통해 등록된 환자는 134종의 2만 6000명이다. vitamin@kukimedia.co.kr