폼페병은 신경근육질환 중 하나로 특정 효소의 결핍으로 인해 섬유조직 내에 당분이 쌓이는 희귀 질환이다. 인구 4만명 당 1명꼴로 발병되는 것으로 알려져 있으며, 국내에서는 약 40여명이 앓고 있다.

폼페병 환자는 팔다리의 운동기능 상실과 심각한 호흡장애로 인공호흡기에 의존하며 살아가야 한다.

이번 희망캠프는 ‘우리 하나 되어’를 주제로 소수질환을 겪고 있는 폼페병 환우들을 하나로 모으기 위한 소통과 화합의 장이 됐다. 행사는 회원 간 교류를 통해 정서적 지지로 자존감을 키우고 환자와 보호자에게 안정감을 제공하기 위해 마련됐다.

올해 두 번째인 희망캠프는 환자와 보호자를 포함해서 70여명이 참여한 가운데 폼페병 환자를 위한 호흡재활 강의(강남세브란스병원 호흡재활센터)와 환자가족이 직접 체험하고 즐길 수 있는 원예프로그램이 진행되는 등 다양한 활동이 펼쳐졌다.

원예 활동은 살아있는 식물을 만지면서 후각, 촉각, 시각의 아름다움을 느끼게 해 환자와 보호자에게 정서적인 안정감을 갖게 했다. 또한, 가족과 함께하는 시간을 통해 가족간 유대감을 더욱 견고히 하고 참가자들의 이야기를 공유하며 서로 간의 소통을 이끌어냈다.

이날 공동으로 제작한 희망트리는 폼페병을 알리기 위한 목적으로 순천향대 서울병원 소아청소년과 진료 대기실에 2주간 전시된다.

희망캠프의 한 참가자는 “지난해 환우회에서 주최하는 캠프에 오고 싶었지만 낯설고 아픈 몸으로 어디를 간다는 게 두려움이 컸는데 막상 참여하고 보니 정말 기쁘다”며 “가족처럼 느껴지는 캠프가 너무 짧게만 느껴져 아쉬움이 남지만, 프로그램이 재미있고 알찼던 만큼 내년에 또 참가하고 싶다”고 전했다.

한국폼페병환우회 김승완 회장은 “1박 2일 동안 희망캠프를 통해 환우와 가족들이 신체적 어려움뿐만 아니라 심리적 고통을 잘 이겨내고 가족 구성원들과 추억을 쌓는 소중한 시간이 되었기를 바란다”며 “앞으로도 환우들이 즐겁고 유익한 캠프가 될 수 있도록 다양한 체험과 활동을 제공하기 위해 노력하겠다”고 말했다.

폼폐병환우회 측은 “다른 근육병과 달리 의미 있는 치료제가 있는 만큼, 조기 진단의 중요성과 사회적 관심이 무엇보다 중요하다. 앞으로 환우회의 활동 확대와 질환 홍보를 위해 더욱 노력해 갈 것”이라며 강조했다.