뇌전증 환자에 대한 부정적 인식과 사회적 편견, 뇌전증에 대한 차별과 낙인으로부터 자유롭고 싶다는 이들의 목소리가 국회를 울렸다.
더 이상 취업을 거절당하고, 부당한 대우를 받으며 때론 뇌전증을 앓고 있다는 것만으로 해고통보를 받는 일이 없어졌으면 좋겠다는 바람이자, 약혼을 파기당하거나 이혼, 따돌림, 모욕, 모임참석 거절, 절교 등 사회적인 낙인과 편견에 더 이상 고통 받고 싶지 않다는 호소였다.
뇌전증으로 고통 받는 환자와 보호자 대표는 6일 ‘세계 뇌전증의 날’을 기념해 대한뇌전증학회와 한국뇌전증협회가 국회의원회관 대회의실에 마련한 자리에서 냉혹한 현실을 참석자들에게 알렸다.
이들은 간질로 알려진 뇌전증은 특별한 사람에게만 생기는 유전적 질환이나 정신병이 아니며 신경질환증 치매, 뇌졸중 다음으로 많은 질환이며 파킨슨병의 10배에 이르는 전체 인구의 1% 가량이 앓고 있는 질환이라지만 제대로 알려져 있지 못하다고 한탄했다.
아울러 이상한 병, 불치병으로 잘못 알려져 편견과 차별로 고통 받고 있지만 약 70%는 약물치료로 증상이 잘 조절돼 고혈압이나 당뇨병 환자와 같이 정상생활에 지장이 없고, 완치율도 높아지고 있다고 강조했다.
하지만 주위 사람들의 부정적인 인식과 정부의 열악한 지원에 질환을 숨기고 외면당하며 제대로 치료받지 못한 채 우울과 불안, 자폐에 빠져있다고 지적했다. 아울러 사회적, 개인적 인식개선과 정부의 적극적인 지원을 거듭 당부했다.
특히 뇌전증 환우대표들은 인식 및 치료 환경개선을 위해 ▲뇌전증 의료사회사업 확대 ▲뇌전증 원인 및 치료법 파악을 위한 연구지원 ▲뇌전증환자의 상담 및 교육, 지원을 위한 지원센터 설립 ▲인식 및 환경 개선을 위한 정부의 주도적인 역할수행 4가지를 당부했다.
이어 국민과 국회, 정부을 향해 “환자 스스로가 당당히 (질환을) 말하고 적극적으로 행동할 수 있도록, 적절한 치료와 행복한 삶을 살 수 있도록, 조금 더 따뜻한 시선과 배려, 지원과 관심이 필요하다”며 “도와달라”고 50만 환우, 200만 가족을 대표해 목소리를 높였다.
한편, 정의당 심상정·윤소하 의원을 비롯해 기념식에 함께한 더불어민주당 오제세·이종걸·남인순 의원, 자유한국당 박인숙·신상진 의원은 뇌전증으로 인한 직접적 고통은 물론 사회적 고통으로부터 더는 괴로워하지 않도록 노력하겠다는데 뜻을 함께하는 모습을 보였다.
대한뇌전증학회 명예고문이기도 한 심상정 의원은 “경련으로 인한 고통보다 사회적인 편견과 주변의 인식으로부터 괴로워하는 모습을 지켜보며 정부의 지원이 절실하다는 점을 거듭 느꼈다”며 뇌전증을 앓고 있는 친인의 직간접적 고통을 옆에서 지켜본 경험을 언급한 후 환자들이 사회에서 함께 생활하고 웃을 수 있게 만들겠다는 의지를 피력했다.
오준엽 기자 oz@kukinews.com
