미국에서 희귀 질환자에 꼭 필요한 치료제의 1년분 가격이 4억 원을 넘어 환자들의 불만이 빗발치는 것으로 알려졌다. 

해당 약은 카탈리스트 파마슈티컬의 ‘퍼댑스(Firdapse)’으로, 희귀 신경근육 질환인 람베르트-이튼 근무력 증후군(LEMS) 전문 치료제다. 뉴스1에 따르면, 해당 질환은 미국인 10만 명당 1명꼴로 발병하는 것으로 나타났다. 카탈리스트는 지난해 12월 퍼댑스에 대한 미 식품의약국(FDA)의 승인을 받아 약값을 정했다. 

그렇게 결정된 퍼댑스의 1년 치 약값은 우리 돈으로 4억2225만원이었다. 미 현지 언론은 환자 가구당 약값으로 인한 추가 가계부담은 10만 달러 이상일 것으로 추정했다. 과거 환자들은 퍼댑스가 나오기 전 타약을 복용했고, 이 약은 무료였다. 그러나 회사는 퍼댑스를 출시하면서 제이코버스의 약 생산을 중단시켰다. 환자들로서는 막대한 돈을 들여 퍼댑스를 쓸 수밖에 없는 처지. 

논란이 커지자 미국 정치권에서도 제약사의 횡포를 비판하는 발언이 나왔다. 버니 샌더니 상원의원은 약값이 환자들을 죽음으로 몰고 있다고 비판했다. 

김양균 기자 angel@kukinews.com