수도권 대학생들이 공동체의 선한 영향력을 배우고 나누기 위해 자발적으로 모인 연합동아리 ‘위시트리’가 복합부위 통증증후군(Complex Regional Pain Syndrome, CRPS) 환자들을 지원하기 위한 사업을 시작했다.

CRPS는 희귀성 교감신경계 질환으로 외상에 의해 신체가 충격을 받으면 발병하는 경우가 많지만 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않고 있다. 최근 배우 신동욱이 7년 동안 활동을 중단하고 앓던 병으로 알려졌다. 대표적인 증상은 염증반응과 같은 화끈거림과 극심한 통증이다.

위시트리는 CRPS 환자들이 극심한 통증을 느끼며 곤두선 신경으로 인해 마음과 달리 가족을 비롯해 주위 사람들에게 날을 세우는 모습을 고슴도치와 같다고 보고 ‘도치’라는 이름을 붙였다. 그리고 가시를 세우듯 날카로워진 도치들과 가시에 찔려 상처받은 가족들의 마음을 어루만지고자 사업을 시작했다고 밝혔다.

이들은 “CRPS 환자들은 극심한 통증을 느낌에도 불구하고 통증이 겉으로 드러나지 않아 심리적 불안감을 크게 느끼고, 심한 우울증으로 이어질 가능성이 크다”면서 “성공적인 치료를 위해선 심리적으로 CRPS 환자들이 가진 불안증상을 먼저 해결해야한다”고 했다. 이어 “이번 사업을 통해 환자와 가족들에게 마음의 짐을 조금이나마 덜어주고 싶다”는 뜻을 전했다.

사업을 위해 위시트리 소속 대학생들은 ‘도치’의 캐릭터를 제작, 스토리펀딩 페이지를 통해 도치들의 아픔을 그림과 글로 전했다. 아울러 직접 디자인·제작한 텀블러 등을 상품으로 내걸고 수익금을 CRPS 환자 및 환자 가족 대상 심리상담 지원프로그램을 기획 중인 CRPS 환우회에 전달할 계획이다.

스토리펀딩은 다음달 9일까지 크라우드 펀딩사이트 오마이컴퍼니를 통해 진행될 예정이다. CRPS 환우회는 향후 모금된 성금으로 아주대학교 최종범 교수와 함께 심리상담에 나설 것으로 알려졌다. 이와 관련 이용우 CRPS환우회 회장은 “대학생들이 통증으로 고통 받는 환자들을 위해 자발적인 성금모금과 재능기부에 나서는 마음이 너무 따뜻하다”며 고마움을 표했다.

이어 “CRPS는 겉으로 드러나지 않는 질환이기에 장애인 등록도 어렵고 치료과정에서 보험처리도 쉽지 않다. 그렇다고 치료약이 있거나 치료법이 명확히 정립돼 완치를 기대하기도 힘든 희귀질환이다. 의료계 일각에서는 정신과적 질환이라고 치부하기도 한다”면서 “의료계와 정부, 사회의 많은 관심과 적극적인 지원이 절실하다”고 말했다.

한편, 위시트리는 크라우드펀딩 플랫폼 오마이컴퍼니 소속 크라우드펀딩 메이킹팀으로 서울과 경기권 대학생들이 주축으로 활동하는 단체다. 위시트리의 대표적인 활동으로는 ‘소방관의 마음을 치유하는 맨투맨’, ‘망막변성증 환자들을 위한 무드등과 목도리’, ‘우리 해역 동해를 알리는 청룡 여권 케이스’ 등이 있다.

오준엽 기자 oz@kukinews.com