“희귀 질환에 대한 보장성 강화를 다시 한 번 촉구한다”

“희귀 질환에 대한 보장성 강화를 다시 한 번 촉구한다”

3월 30일 다발 골수종의 날
2022년도 특별기고문 
글‧김기현 삼성서울병원 교수‧대한혈액학회 다발골수종연구회 위원장

기사승인 2022-03-30 07:38:02

다발골수종은 면역 단백을 분비하는 형질세포가 골수에서 비정상적으로 증식해 발생하는 혈액암의 일종으로 용해성 뼈병변, 빈혈, 고칼슘혈증, 신부전, 그리고 면역기능저하로 인한 감염 등의 증상으로 나타난다..

진단이 어렵고, 효과적인 치료가 부족하며, 질환에 대한 인식도 낮은 희귀난치질환의 하나로만 여겼으나 지난 20년간 진단 기술의 발전과 고령화로 매년 새로이 진단되는 환자가 급격하게 증가됐고, 2020년에는 국내에서 약 1900여명의 신규 환자가 발생하여 두 번째로 빈번하게 발생하는 대표적인 혈액암이 됐다. 

다발골수종은 수술이나 방사선 치료, 항암치료를 통해 완치를 추구하는 고형암과는 달리 항암치료와 면역치료가 중심적인 치료 방법이다. 지난 20년 동안 전체 암종 중에서 가장 많은 치료제가 개발됐고 치료 성적이 향상됐다. 일부 환자들이 재발없이 장기간 생존하여 완치를 기대해 볼 수도 있으나 대부분의 환자 들은 재발을 경험하게 된다. 따라서 완치보다는 항암치료를 통해 생존기간을 최대한 연장시키는 것이 여전히 대부분의 경우 치료의 목적이 된다. 그렇지만 최근 효과적인 치료제들이 많이 개발되어 생존기간이 과거에 비해 많이 길어졌고 계속해서 새로운 약제가 개발되고 있어 향후에도 지속적인 생존기간의 향상이 기대된다.

실례로 과거 20년 전 알킬화제나 스테로이드를 이용한 고식적인 항암치료만을 받았을 때는 평균생존기간이 2-3년에 불과했으나 2000년 이후 탈리도마이드, 레날리도마이드, 포말리도마이로 대표되는 면역조절제제, 보르테조밉, 카필조밉, 익사조밉 등 프로테아좀 억제제, 그리고 다라투무맙, 이사툭시맙 등 단클론항체가 개발되어 치료에 도입되면서 최근 10년 사이에는 평균 생존기간이 6-7년, 미국의 경우에는 10년에 가까울 정도로 연장됐다. 국내외에서 다발골수종 환자를 대상으로 표적항암제 뿐 아니라 카티치료를 포함한 다양한 면역요법들과 이들의 병합요법들이 재발을 포함해 여러 단계에서 활발히 임상시험을 진행 중이고 좋은 결과를 보고 되고 있어 이들이 환자 치료에 본격적으로 도입된다면 다발골수종의 치료 결과는 더욱 향상될 수 있을 것으로 예상된다.
 
이런 좋은 약제들의 개발이 한 편으로 환자들이나 이들을 돌보는 의료진에게 기쁜 소식이지만 한 편으로는 이들 신약들의 허가와 급여 과정의 어려움을 생각하면 한편으로 무거운 마음을 금할 수 없다. 

이미 국내에서 허가와 보험 급여가 되는 약제들도 외국에서 이루진 임상시험에 따르면 처음 진단 시나 초기 재발에 사용하면 훨씬 좋은 치료 성적과 생존기간의 향상을 보여주고 있고 이식 후 유지 요법 또한 좋은 결과를 보여주어 국내에서 이미 허가를 받았으나 보험 급여를 받는 과정이 지체되어 많은 환자들이 사용에 어려움을 겪고 있는 실정이다. 코비드 19 등의 여러 가지 어려운 문제들로 인해 우선순위가 밀렸을 수도 있으나 환자나 그 가족들 입장에서는 하루가 시급한 문제들이라 빠른 급여화를 3월 30일 세계 골수종의 날 맞이해 다시 한 번 촉구하고 싶다.

힘든 질병과 싸우고 있는 환자 그리고 장기간의 투병을 도우면서 심신 양면으로 지친 가족들 그리고 이들을 위해 늘 힘써주는 의료진들 모두 골수종의 날에 모두 힘을 내고 코비드 19로 힘든 시기를 잘 이겨 내기를 희망해 본다. 
이영수 기자
juny@kukinews.com
이영수 기자
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