만성골수백혈병 환자 10명 중 6명은 재발 시 다른 치료법이 없을까봐 우려하는 것으로 나타났다.
사단법인 한국혈액암협회는 9월22일 ‘만성골수백혈병의 날’(CML DAY)을 맞아 만성골수백혈병(CML) 환자 144명을 대상으로 진행한 ‘만성골수백혈병 질환 인식 및 치료 경험’ 설문조사 결과를 23일 발표했다.
만성골수백혈병은 골수구계 세포가 백혈구를 만드는 과정에서 발생하는 혈액암이다. 환자의 90% 이상에서 유전자 이상(필라델피아 염색체 출현)이 나타나며, 혈액세포가 과다 증식해 백혈구와 혈소판 등이 증가한다. 일반적으로 만성적인 경과를 보이지만, 치료하지 않으면 급성기로 넘어가 급성백혈병으로 악화될 수 있다.
설문조사 결과, 응답자의 83.1%는 현재 표적항암제 치료를 받고 있으며, 이 중 91.4%가 표적항암제 치료에 만족한다고 답했다. 치료에 만족하지 않는 환자들은 일상생활에 지장을 줄 정도의 부작용을 경험하고 있었으며 관절통, 손발 저림, 부종(근골격계 부작용), 전신피로, 피부발진, 빈혈 등의 증상을 동반했다.
환자 96.5%는 ‘적절한 관리를 받으면 장기 생존이 가능하다’고 판단했다. 다만 2명 중 1명은 내성 혹은 돌연변이 유전자가 발생할 수 있다는 우려를 안고 있었다. 응답자의 61%는 백혈병 재발 시 다른 치료법이 없을까봐 걱정된다고 답하기도 했다. 전체 응답자 중 95%는 향후 새로운 치료제가 개발될 것이라는 기대감을 드러냈다.
박정숙 한국혈액암협회 국장은 “만성골수백혈병은 표적항암제의 등장 이후 치료 성적이 월등히 향상되면서 장기 생존은 물론 무치료관해(TFR)라는 희망을 꿈꿀 수 있게 됐다”면서도 “환자들의 삶의 질에 영향을 미치는 약제 부작용과 내성, 재발에 대한 두려움이 여전히 존재하고 있어 정서적인 지지와 격려가 필요하다”고 언급했다. 이어 “협회는 혈액암에 대한 인식 개선을 위해 활동을 지속적으로 이어나갈 것”이라며 “환자들의 투병 환경이 개선될 수 있도록 신약의 빠른 도입 및 급여 적용을 위해 노력하겠다”고 강조했다.
