한국에자이와 커뮤니티디자인 협동조합 ‘내마음은 콩밭’은 공동으로 추진하는 뇌전증 리빙랩 ‘에필랩 시즌3’를 출범시켰다고 27일 밝혔다.
에필랩은 뇌전증 환자와 가족이 일상 속 문제를 스스로 정의하고 해결책을 실험하는 리빙랩 프로젝트다. 한국에자이는 2023년 시즌1을 시작으로 뇌전증 인식 개선을 위해 에필랩을 꾸준히 이어오고 있다.
이번 시즌3에서는 보다 심화된 다섯 가지 핵심 프로젝트가 추진된다. △‘간질 NO, 뇌전증 YES’ 캠페인 △보호자용 정보 웹사이트 고도화 △뇌전증 인식 개선 전국 순회 상영회 △뇌전증 자조모임 운영 △뇌전증 당사자 권리 액션플랜 가이드북 제작 등이 이뤄진다. 각 활동은 뇌전증에 대한 사회적 연대 확산과 실질적인 정책 제안 및 제도 개선을 목표로 한다.
뇌전증 보호자 중심의 자조모임은 서울, 수원, 광주, 원주, 칠곡, 제주 등 6개 지역에서 운영된다. 한국에자이와 내마음은 콩밭은 이러한 자조모임이 정착되고 지속될 수 있도록 활동가를 지원한다. 한국에자이는 이번 활동이 뇌전증에 대한 사회적 인식 전환과 지역 기반 커뮤니티 확산에 기여할 것으로 기대하고 있다.
서정주 한국에자이 기업사회혁신 이사는 “에필랩은 단순한 지원사업이 아니라, 당사자가 중심이 돼 사회 문제를 정의하고 해법을 만들어가는 리빙랩의 본질을 보여주는 모델”이라며 “뇌전증 환자와 가족이 자기 목소리로 변화를 이끌어가는 여정에 함께하겠다”고 전했다.
에필랩 시즌3에는 한국뇌전증협회, 노크온더도어, 폴티, 올타쿠나 등 다양한 협력기관이 참여한다.
