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[쿠키 사회] 뇌에 물이 차는 희귀병에 걸린 16개월 남아의 사연이 알려져 안타까움을 주고 있다.

사회복지법인 엔젤스헤이븐(회장 조규환)은 희귀병에 걸려 실명까지 하게 된 지성(가명)이의 사연을 해피빈을 통해 공개했다.

6남매 가운데 막내로 태어난 지성이는 태어나자마자 수두증 진단을 받았다. 인큐베이터와 중환자실을 반복하며 치료와 함께 뇌 속에 장치를 삽입하는 션트 수술을 받았다. 하지만 수술 도중 시신경 손상으로 시력을 잃고 말았다.

그리고 얼마 전, 건강해 질 것이라는 가족들의 염원에도 불구하고 갑작스러운 경기와 이유를 알 수 없는 호흡곤란, 폐렴 증세로 다시 입원을 하게 됐다. 현재 지성이는 허벅지를 통해 정맥주사를 맞으며 산소를 투여하는 상황이다.

25일 엔젤스헤이븐에 따르면 지성이의 아버지가 벌어오는 100만원 남짓한 생활비로 여덟 식구가 생활하고 있다. 어려운 형편 때문에 입원과 치료, 수술로 인해 발생되는 의료비뿐만 아니라 월세, 도시가스비 등 기초 생활비가 모두 밀려 있다.

엔젤스헤이븐 관계자는 “모두의 사랑을 받으며 아무 걱정 없이 자라야 할 어린아이가 평생 짊어지고 가야 할 짐을 조금이나마 덜어주고자 성금모금을 시작하게 됐다”며 “병원 검사비, 치료비, 재활치료비 그리고 생활비 일부 지원에 여러분의 작은 관심을 부탁드린다”고 밝혔다.

희귀병에 걸린 지성이를 도우려면 온라인 기부포털 네이버 해피빈 모금함 (http://happylog.naver.com/angelswon)을 이용하면 된다. 기타 자세한 사항은 엔젤스헤이븐 법인 사무국(02-357-1701)으로 문의하면 된다.

정창교 기자 jcgyo@kmib.co.kr

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