[쿠키뉴스=김단비 기자] 레녹스 가스토 증후군이라는 발작 장애 몽골 환아를 치료 중인 고대안암병원 의료진이 몽골 환아에 대한 사회적 관심을 호소했다.
몽골 여아 준베르는 생후 4개월부터 원인 모를 발작 증세를 일으켰다. 자국 의료진이 치료를 포기하자, 준베르 부모는 딸의 치료를 위해 먼 한국행을 결심했다.
고대안암병원 의료진이 준베르의 발작 장애 원인을 알아보기 위해 뇌 MRI 검사를 실시했으나 뚜렷한 원인을 찾을 수 없었다. 다행히 스테로이드제 치료에 발작 증세가 감소해 꾸준히 약물치료를 받고 있으나 결국 증세가 나빠져 ‘레녹스-가스토 증후군’이 발병했다.
현재 준베르는 심장과 폐 기능이 현저히 저하된 상태다. 튜브를 통해 조금씩 식사를 하고 있다. 준베르의 약한 상태도 문제지만 부모를 울리는 건 치료비. 어머니 군데그마 씨는 “뇌전증 치료가 더뎌 불안하지만 기적이 일어나길 바란다”고 말했다.
치료를 담당하고 있는 변정혜 고대안암병원 소아청소년과 교수는 “경련 치료 이후 행동기능과 재활치료가 이뤄져야하는데 치료비가 많이 드는 상황”이라며 “사회적인 관심이 있었으면 좋겠다”고 밝혔다. 김단비 기자 kubee08@kukimedia.co.kr
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