“현재 모든 어린이를 대상으로 국가예방접종은 무료로 실시되고 있다. 이른둥이(미숙아)라면 필수로 맞아야 하는 호흡기 바이러스 주사도 무료 접종에 포함시켜야 한다.”

대한신생아학회 김병일 회장(분당서울대병원 소아청소년과)은 많은 이른둥이 가정들이 경제적으로 어려움을 겪고 있다며 국가 지원이 시급하다고 말했다. 그는 “특히 무엇보다도 이른둥이에게 가장 취약한 호흡기 문제에 대한 호흡기 바이러스 예방접종(RS바이러스 주사) 비용이 부모들에게 많은 부담을 주고 있다”며 이에 대한 지원이 절실하다고 강조했다.

김 회장은 “많은 이른둥이 가정들이 예방접종 외에도 재입원, 재활 등 각종 의료비 부담으로 인해 고충을 겪고 있다. 또한 아기가 상태가 호전될 때까지 3년 정도 돌봐야 하기 때문에 퇴직이나 휴직 등을 하는 경우도 있다. 이렇게 맞벌이 가정에서 홑벌이가 되다보니 더 경제적으로 어려워질 수밖에 없다. 아울러 장래에 아기가 어떻게 될지에 대한 불안감 때문에 심리적으로도 힘들어하게 되고, 예민해지다보니 경우에 따라서는 가정불화가 생기기도 한다”고 말했다.

김병일 회장은 “현재 정부에서는 신생아 중환자실인 NICU 입원시 의료비 지원을 해주고 있다. 하지만 이른둥이가 해마다 늘고 있어, 예산이 턱없이 부족한 상황이다. 작년에 지원금을 받아야 했는데 올해로 미뤄지고, 올해 받아야 하는데 내년으로 미뤄지는 일이 발생하고 있다. 작년에 밀린 액수만 해도 41억원이나 된다”며 예산 확대를 주문했다.

또한 그는 “더 큰 문제는 퇴원 이후다. 이른둥이는 3년 동안은 외래를 비롯한 여러 진료와 재활치료, 필요시 수술 등 집중적인 관리가 필요하다. 하지만 NICU 퇴원 후에는 국가 지원이 전혀 없다. 특히 가을·겨울철에는 호흡기 바이러스 예방접종을 받아야 하는데, 주사 한대 맞는데 100만원 정도가 든다. 정부에서는 이 예방접종에 대해 전액이 아니라 60% 정도만 지원해주고 있다”고 지적했다.

김 회장은 “최근에 정부는 출산율을 높이기 위해 난임부부들을 위한 불임시술을 무료화 했다. 그런데 3만명에 이르는 이른둥이가 태어나고 있는데, 이를 위한 지원은 미비하다. 지난달 28일 발표된 건강보험 보장성 강화 계획에도 이른둥이 퇴원 후 의료비 경감 대책 등 이른둥이 지원에 대한 계획은 전무해 아쉬웠다”고 토로했다.

이어 그는 “물론 치료시설이나 일부 인력, 거점 지역 중심으로 신생아 집중치료시설의 지원은 하고 있지만 필요성에 비해서는 많이 미흡한 상태다. 중증도에 따라 의료비가 부담되다보니 현재 국가 지원만으로는 부족한 것이 사실”이라며 “퇴원 이후 이른둥이 가정의 의료비 부담을 덜 수 있도록 국가 지원이 필요하다. 이른둥이 대상으로 호흡기 바이러스 예방주사에 있어 산전특례를 적용시켜 10%만 부담하게 하거나, 또는 특수예방접종처럼 예산 지원을 해서 무료 접종을 해주는 등의 대책이 필요하다”고 강조했다.

한편 이해경 분당서울대병원 수간호사는 “아기와 부모들을 곁에서 직접 보는 입장으로서 안타까운 마음이 많이 든다. 그나마 병원에 있는 동안은 국가 지원이 되지만, 퇴원 후부터는 지원이 확 감축된다. 집으로 아기를 데려가 돌보게 되면, 인공호흡기 등 부재적 진료재료 등이 많이 필요하게 된다. 어떤 분의 경우 매달 200만원 정도씩 든다고 하신다. 부모들의 부담감이 굉장히 크다. 여기에다 스트레스나 산모 우울증 등 정신적으로도 많이 힘들어하신다. 가정간호 등의 지원도 있으면 좋을 것 같다”고 말했다.

박예슬 기자 yes228@kukinews.com