앞서 국가호스피스연명의료위원회는 말기·임종기 환자 뿐 아니라 수개월 이내에 임종과정에 있을 것으로 예측되는 환자는 연명의료계획서 작성이 가능하도록 허용하라는 개정을 권고한 바 있다.

호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률은 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정을 제도화하고 호스피스에 대한 체계적인 근거 법령을 마련하기 위해 제정되어 2017년 8월부터 시행됐고, ▲연명의료결정 관리체계 ▲연명의료결정 및 그 이행 ▲의무위반자에 대한 벌칙 등에 관한 일부 규정은 2018년 2월부터 시행예정에 있다.

문제는 현행법이 연명의료 대상인 의학적 시술의 범위를 심폐소생술 등 4가지로 한정하고, 연명의료계획서 작성 시기를 말기 또는 임종기에만 작성할 수 있도록 하는 등 연명의료결정을 위한 환자의 선택권을 지나치게 제한하고, 연명의료결정 과정에서 관련 서류의 작성이나 개인정보의 처리에 관한 규정 등이 의료 현실을 반영하지 못한다고 지적하고 있다는 점이다.

또 연명의료중단등결정 이행대상이 아닌 환자에게 연명의료를 유보·중단한 자에 대해 벌칙을 부과하고 자격정지까지 병과할 수 있도록 하는 규정이 2018년 2월부터 시행예정에 있는데 제도 정착 이전에 이러한 벌칙 부과의 가능성은 의료인 등에게 과도한 부담이 될 수 있다는 지적도 있다.

최근 더불어민주당 김상희 의원(국회 보건복지위원회)은 연명의료 대상인 의학적 시술의 범위 및 연명의료계획서 작성 시기의 확대, 호스피스 환자의 연명의료중단등 결정 절차 완화, 대상이 아닌 환자에 대한 연명의료를 유보·중단한 자에 대한 처벌 유예 등 일부 규정을 개정함으로써 환자의 자기결정권이 존중되고 의료 현실에 부합될 수 있도록 보완하려는 취지에서 호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률 일부개정법률안을 대표 발의했다.

개정안은 국가호스피스연명의료위원회가 권고한 내용이 대부분 포함됐다. 우선 연명의료의 대상이 되는 의학적 시술을 대통령령으로 추가할 수 있도록 했으며, 특히 말기환자나 임종과정에 있는 환자뿐만 아니라 수개월 이내에 임종과정에 있을 것으로 예상되는 환자도 연명의료계획서를 작성할 수 있도록 했다.

또 말기환자가 호스피스전문기관에서 호스피스를 이용하는 경우 임종과정에 있는지 여부에 대한 판단은 담당의사의 판단만으로 가능하도록 하는 내용도 신설했다.

이와 함께 단서조항으로 연명의료중단등결정 이행 대상이 아닌 사람에게 연명의료중단등결정을 이행한 자에 대한 벌칙규정의 시행을 1년 유예토록 했다.

이외에도 연명의료중단등결정 관련 문서 또는 기록에 전자문서를 포함하도록 했으며, 관리기관, 등록기관, 의료기관, 담당의사와 전문의가 연명의료의 결정과 호스피스에 관한 사무를 수행하기 위하여 불가피한 경우 개인정보보호법(제23조, 제24조)에 따른 건강에 관한 정보 및 고유식별정보를 처리할 수 있도록 하는 내용도 포함됐다.

해당 개정안이 통과되면 2018년 2월4일부터 시행(단서조항은 공포한 날로부터)된다.

한편 연명의료 시범사업(2017년 10월16일~2018년 1월15일까지) 중간결과(2017년 11월24일)에 따르면 사전연명의료의향서는 2197건, 연명의료계획서는 11건이 보고된 것으로 나타났다. 또 연명의료계획서의 이행을 포함해 연명의료 중단 등 결정의 이행(유보 또는 중단)은 7건이 발행했다.

연명의료계획서의 경우 11건(남성 7건, 여성 4건) 모두 말기 환자에 대해서 작성됐으며, 이들 중 10명은 암환자였다. 연명의료계획서 작성을 위해 의사들은 작성 환자 1명과 통상 2~3회 이상의 상담을 진행했으며, 한 번 상담시마다 짧게는 30분 길게는 1시간 가까이 소요된 것으로 나타났다.

특히, 상담을 진행한 건수는 44건인데 반해 연명의료계획서가 작성된 건수는 11건으로 환자나 환자가족이 연명의료계획서 작성 여부를 신중하게 검토하고 있다는 분석이다.

사전연명의료의향서 및 연명의료계획서는 시범사업이 종료되는 1월15일부터 2월4일까지 한시적으로  작성 할 수 없다.