희귀질환으로 인한 환자들의 부담과 사회적 부담 감소를 위해 2016년 12월 ‘희귀질환관리법(2015년 12월 제정)’이 시행되었다. 하지만 법 시행 후에도 환자치료와 관리보다 연구개발에 치중해 환자와 가족들은 치료보장성 강화에서 소외되고 있다는 목소리가 나오고 있다. 

또 지난 4년 동안 항암제 위주의 4대 중증질환 보장성강화 정책으로 희귀의약품 급여 등재율은 58%에 그치고 있다는 지적도 있다.

이에 이번 토론회에서는 희귀질환관리법 시행 1년간 드러난 문제점을 되짚고, 향후 개선방향과 환자 접근성 강화 방안을 논의해 개선방안 등을 모색할 계획이다.

이날 토론회에서 ▲ 건국대학교병원 신경과 오지영 교수는 ‘희귀질환관리법 평가와 전망’을 주제로 희귀질환관리법 시행 1년간 임상의로서의 경험을 발표할 예정이다. 이어 ▲ 한국글로벌의약산업협회 김성호 전무는 ‘희귀질환자 보장성 강화방안’을 주제로 희귀질환 치료제의 환자 접근성 문제와 해결방안에 대해 발표할 예정이다.

 이어 지정토론에서는 ▲ 인하대학교병원 이지은 희귀유전질환센터장(소아청소년과 교수)를 좌장으로 ▲ 서울대어린이병원 채종희 소아청소년과 교수, ▲ 한국희귀난치성질환연합회 신현민 회장, ▲ 보건복지부 곽명섭 보험약재과장 등이 참석해 희귀질환자의 보장성 강화에 대해 논의할 계획이다.

박인숙 의원은 “이번 토론회를 통하여 희귀질환관리법의 재평가 및 후속조치를 마련하는 계기가 되기를 바란다”며 “어떤 희귀질환이라도 정책 혜택에 소외되지 않도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.