연명의료는 임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석 및 항암제 투여의 의학적 시술로서 치료효과 없이 임종과정만을 연장하는 것을 의미한다.

연명의료결정제도가 본격 시행되면 요건을 충족하는 사람은 본인의 명시적 의사에 의한 연명의료결정을 제도화 한 중요한 서식인 사전연명의료의향서와 연명의료계획서를 통해 연명의료에 관한 본인의 의사를 남겨놓을 수 있다. 

사전연명의료의향서는 19세 이상이면 건강한 사람도 작성해 둘 수 있다. 다만 사전연명의료의향서 등록기관을 찾아가 충분한 설명을 듣고 작성해야 법적으로 유효한 서식이 된다.

연명의료계획서는 의료기관윤리위원회가 설치되어 있는 의료기관에서 담당의사 및 전문의 1인에 의해 말기환자나 임종과정에 있는 환자로 진단 또는 판단을 받은 환자에 대해 담당의사가 작성하는 서식이다. 

작성된 사전연명의료의향서와 연명의료계획서는 연명의료정보포털에서 조회 가능하다. 이미 작성됐더라도 본인은 언제든 그 내용을 변경하거나 철회할 수 있다. 

다만, 사전연명의료의향서나 연명의료계획서로 연명의료를 받지 않겠다는 의사를 밝혔다 하더라도, 실제로 연명의료를 받지 않으려면 우선 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서 담당의사와 전문의 1인에 의해 회생의 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 않으며 급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태에 있는 환자(임종과정에 있는 환자)라는 판단을 받아야 한다. 

이후 연명의료계획서나 사전연명의료의향서를 통해 환자가 연명의료를 받지 않기를 원한다는 사실이 확인돼야 한다. 

연명의료계획서나 사전연명의료의향서가 모두 없고 환자가 의사표현을 하는 것이 불가능한 상태라면 평소 연명의료에 관한 환자의 의향을 환자가족 2인 이상이 동일하게 진술하고 그 내용을 담당의사와 해당 분야 전문의가 함께 확인하는 것도 가능하다.

만약 위의 모든 경우가 불가능하다면, 환자가족 전원이 합의해 환자를 위한 결정을 할 수 있고, 이를 담당의사와 해당 분야 전문의가 함께 확인해야 한다. 환자가 미성년자인 경우에는 친권자가 그 결정을 할 수 있다.

   

보건복지부는 연명의료결정제도의 원활한 운영을 위한 제도 기반을 마련하기 위해 관리기관을 중심으로 연명의료중단등결정 및 그 이행에 관한 사항을 총괄적으로 관리하고, 국민 누구나 본인이 작성한 사전연명의료의향서와 연명의료계획서를 조회할 수 있는 연명의료 정보처리시스템(lst.go.kr)을 2월 4일부터 운영할 계획이다.

전달체계와 관련해서는 1월22일부터 사전연명의료의향서 등록기관 신청을 받고 있고, 29일부터는 의료기관윤리위원회 등록 신청을 받을 계획이다. 시행일인 2월4일 이후엔 시스템(lst.go.kr)에서 국민이 직접 이용 가능한 기관의 목록과 위치를 확인할 수 있도록 준비하고 있다.  

또 의료인들이 충분한 상담을 진행할 수 있도록 연명의료결정 관련 시범 수가를 신설하고 법 시행에 맞춰 적용할 계획으로 구체적인 내용은 건강보험정책심의위원회(1.31.)를 거쳐 별도로 발표할 예정이다.

이와 함께 연명의료결정법에 따라 ’17년 8월 4일 시행된 호스피스·완화의료 서비스도 향후 의료기관 종별, 질환별 특성 및 진료 연속성 등을 고려해 서비스 제공체계를 확대하고, 연명의료결정제도와의 연계성을 강화할 계획이다.

국가호스피스연명의료위원회 위원장인 권덕철 보건복지부차관은 “한 해 의료기관에서 사망하는 환자가 전체 사망 환자의 75%”라며, “2월 4일 연명의료결정제도가 시행되면 임종과정에 있는 환자의 자기결정이 존중되고 임종기 의료가 집착적 치료에서 돌봄으로 전환되는 계기가 마련될 것”이라고 말했다.

이어 “임종 문화 개선이 뒷받침되어야 하는 만큼 제도 정립에 다소간 시간이 소요될 것으로 예상되나, 보건복지부·국립연명의료관리기관·의료계 간 긴밀한 협조체계를 유지해 제도가 빠르게 안착될 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다”고 밝혔다.  

국가생명윤리정책원 이윤성 원장은 “국립연명의료관리기관에서도 시스템과 전달체계를 철저히 관리해 연명의료결정제도의 연착륙을 지원하고, 적극적 홍보를 통한 제도 확산 및 연명의료에 대한 대국민 인식개선에 힘쓰겠다”고 밝혔다. 

한편 보건복지부가 진행한 시범사업(2017년 10월16일부터 2018년 1월15일까지) 추진결과, 사전연명의료의향서 9336건, 연명의료계획서 107건이 보고됐다. 또 연명의료계획서에 따른 이행을 포함해 연명의료중단등결정의 이행(연명의료를 처음부터 시행하지 않는 ‘유보’ 또는 이미 시행중인 연명의료를 중지하는 ‘중단’) 54건이 발생했다.  

사전연명의료의향서의 경우, 총 9336건이 작성됐는데 여성이 남성보다 2배 이상 많았고, 모두 70대에서 가장 많았다. 지역별로는 서울·경기·충청 순으로 많았다. 

연명의료계획서는 총 107건이 작성됐다. 성별로는 남성이 60건, 여성이 47건이었고, 연령대는 50~70대가 86건으로 전체의 80%를 차지했으며, 전체의 90%인 96건이 말기 암환자에 대해 작성됐다.

연명의료중단등결정의 이행은 총 54건이 이루어졌으며, 연명의료계획서를 통한 이행 27건, 환자가족 2인 이상의 진술을 통한 이행 23건, 환자가족 전원 합의를 통한 이행(시범사업에서는 유보만 가능) 4건으로 구성됐다.

성별로는 여성 28건, 남성 26건이며, 연령대별로는 60대가 16건으로 가장 많았고, 전체 이행 환자 중 47명이 사망했다.

연명의료계획서를 통한 이행이 전체 이행의 50%를 차지하고 사전연명의료의향서를 통한 이행은 보고되지 않았는데 복지부는 법 시행 이후 사전연명의료의향서와 연명의료계획서를 통한 이행 비율을 계속해서 높여 나간다는 계획이다. 

또 이번 시범사업 기관들로부터 연명의료결정제도와 관련한 다양한 건의 사항이 제시됐는데 우선 개선이 가능한 사항은 2월4일 제도 시행에 반영하고, 법적 보완이 필요한 사항은 조속히 법령 개정절차를 밟되, 입법 취지에 맞지 않거나 사회적 합의가 필요한 사안에 대해서는 중장기적인 사례분석과 현장 의견 청취가 이루어져야 할 것으로 보인다.

이와 관련 보건복지부는 ▲사전연명의료의향서 등록기관 지정 시 지역 안배 고려 ▲국립연명의료관리기관의 교육을 받은 사람만 사전연명의료의향서 상담 가능 ▲수가 등 의료기관에 대한 재정 지원 추진 ▲국립연명의료관리기관에 대한 통보의무가 없는 서식(임종과정판단서, 연명의료중단등결정에 대한 가족 진술 등 환자의사 확인서)도 연명의료 정보처리시스템에서 일원화해 등록·관리할 수 있도록 지원할 계획이다.

특히 대부분의 참여 기관은 연명의료 대상시술을 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제투여의 4가지 시술보다 확대하고, 연명의료계획서 작성 대상도 기존 말기환자와 임종과정에 있는 환자에서 확대해야 한다는 의견을 공통적으로 제시했다. 이와 관련 국가호스피스연명의료위원회의 권고에 따라 현재 국회에서 개정안이 발의되어 있다. 

반면, 무연고자나 가족이 있더라도 교류가 없는 경우 대리인에 의한 연명의료 중단을 허용해 달라는 건의 사항에 대해서는 이미 국회 및 국가호스피스연명의료위원회가 생명권에 관한 대리결정은 시기상조이며, 입법취지에 부합하지 않는다는 판단을 내린 바 있으니 충분한 시간을 가지고 논의를 해야 할 것으로 보인다.

이와 함께 서식 간소화 및 내용 개정, 사전연명의료의향서 등록증 발급 등에 관해서는 제도 시행 이후 검토해 나간다는 계획이다.