이같은 사회의 변화와 이를 뒷받침할 기술의 발전에도 불구하고 사람들의 인식은 일련의 변화를 충분히 인식하고, 활용하지 못하고 있는 것으로 보인다. 특히 인체와 건강에 대한 인식은 여타 정보에 비해 더욱 부족한 것으로 나타났다.

실제 디지털헬스 정보기업인 라이프시맨틱스(대표 송승재)가 2016년 9월과 2017년 9월 서울 코엑스에서 열린 ‘소프트웨이브’ 전시회에 참석한 관람객을 대상으로 조사한 결과, ‘개인건강기록’이란 용어를 들어본 이들조차 응답자의 절반내외에 불과했다.

더구나 개인건강기록이 자신의 신체와 건강 전반에 대한 정보로 진료데이터와 유전체정보, 라이프로그(life-log, 생활기록)을 모두 포함하는 개념임을 제대로 이해하고 있지는 못했다. 당연하지만 개인건강기록에 대한 활용 또한 1차에 비해 2배가량 늘었지만 32.2%로 높지 않았다.

그나마도 20~40대 남성을 중심으로 스마트폰과 디지털헬스케어기기의 발달과 접목으로 인해 휴대전화에 기본적으로 탑재된 건강관리앱이나 스마트밴드, 시마트워치 등과 연동된 어플리케이션(앱)을 써본 경험이 대부분이었다.

다만, 집에서 스스로 건강을 관리할 수 있는 헬스케어 서비스가 앞으로 중요해질 것이라는 점에서는 응답자의 86%가 공감하며 이견이 적었다. 자신의 개인건강기록을 이 같은 서비스를 사용하기 위해 제공할 수 있다는 응답도 78%로 높았다.

개인건강기록의 소유 주체가 개인이라는 인식도 1차 조사에서는 31%에 불과했지만, 2차 조사 때는 88%로 크게 올랐고, 국가기관이 개인건강기록을 관리·활용할 때에도 개인의 동의를 우선 받아야 한다는 답변도 42%에서 76%로 높아졌다. 

반면 의료기관에서의 정보 저장 및 관리, 활용에 대해서는 개인의 동의를 전제로 허용하겠다는 이들(1차 36%, 2차 44.7%)보다 허용하지 않겠다는 이들(1차 42.9%, 2차 49.3%)이 더 많았다. 

이와 관련 라이프시멘틱스 권희 서비스경영실장은 “개인정보의 자기결정권은 헌법상 보장된 개인의 권리로, 최근 개인건강정보 판매와 같은 사건을 거치며 정보의 주체와 재산권, 권한에 대한 이해도가 동반 상승한 것으로 분석된다”고 풀이했다.

송승재 대표도 “개인건강기록의 자기결정권 보장은 의료계 최대 화두이자 국가 차원에서 적극 추진하는 예방적 맞춤치료와 정밀의료의 실현으로 이어진다”면서 건강정보의 인식과 권한, 보호와 활용에 대한 보다 명확한 이해와 지원이 개인과 정부 모두에게 필요하다고 강조했다.