한국폼페병환우회(회장 김승완)는 지난 18일부터 19일까지 하이서울유스호스텔에서 이틀 동안 ‘2018 한국폼페병환우회와 함께하는 제3회 희망캠프’ 행사를 진행했다.
초희귀질환 ‘폼페병’은 우리몸의 청소부 역할을 하는 리소좀 내에 당원(글리코겐)을 분해하는 효소가 결손 되면서 분해되지 못한 당원이 세포의 리소좀 내에 축적돼 생기는 질환이다.
임상적으로 간, 심장, 골격근을 주로 침범해 심비대 및 근육병을 유발하는 진행성 대사성 근육질환이다. 환우회에 따르면 지난 2017년 통계청 발표 결과 우리나라 인구 5140만명으로 전체 인구 중 1285명의 잠재 폼페병 환자가 있는 것으로 추정되고 있다. 하지만, 국내에 확진 받은 환자의 수는 47명에 불과하다.
올해 세 번째인 희망캠프는 ‘고마워요 그대’를 주제로 환자와 보호자를 포함해서 31명이 참여해 참가자와 환우회 임원진 간의 공감과 소통하는 시간을 마련했다.
캠프의 활동은 1부, 2부로 나누어 진행됐다. 1부에서는 ‘폼페병의 호흡재활’ 강연과 환우회 연간활동 및 성과보고, 환우회의 성장을 위해 지난해부터 진행했던 환우회 임파워먼트인 ‘역량강화 프로젝트’ 과정과 결과를 공유했다.
이어 2부에서는 ‘고마워요 그대’ 주제의 ‘톡투유’ 프로그램이 진행됐다. 환우회에 따르면 음악과 토크를 통해 회원과 임원 사이의 소통을 이끌어내고, 평소 서로에게 말하지 못했던 고마움과 미안한 마음을 표현하면서 대화와 음악으로 위로를 받으며 서로에 대한 이해관계가 형성돼 유대감이 더욱 돈독해졌다.
희망캠프의 한 참가자는 “이번 프로그램을 통해 감사의 말을 전할 수 있어 기뻤고 가장 가까운 가족들에게도 표현 못한 사랑과 감사의 마음을 전할 수 있도록 해주셔서 고맙다”며 소감을 전했다.
송병기 기자 songbk@kukinews.com
