[제약산업 나눔소식] 사노피-아벤티스 ‘초록산타 상상놀이터’ 행사 실시 外

기사승인 2018-09-12 16:37:07

◎사노피-이벤티스 만성·희귀난치청질환 아이들과 함께하는 ‘초록산타 상상놀이터’ 행사 열어=사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)와 사회적기업 아름다운가게(이사장 홍명희), (재)다음세대재단(대표 방대욱)은 지난 8일 ‘2018 초록산타 상상놀이터’ 행사를 열었다.

선유도공원 원형소극장에서 진행된 이번 행사는 지난 8주간 ‘초록산타 상상학교’에 참여했던 만성·희귀난치성질환 아이들과 가족, 시민이 함께하는 축제의 장으로 올해는 ‘상상하기 좋은 날’이라는 주제로 진행됐다.

‘초록산타 상상학교’는 만성질환·희귀질환·암환아 및 가족을 위한 문화예술교육 프로그램이다. 초록산타 상상놀이터에서는 ‘초록산타 상상학교’에 참여한 아이들이 직접 제작한 사진, 그림 등의 결과물을 오픈형 전시 형태로 공유한다. 또 다양한 체험 프로그램을 마련하여 일반 시민들도 ‘초록산타 상상학교’를 경험해 볼 수 있도록 했다.

첫 번째 상상 프로그램은 주변의 오브제를 활용해 나만의 도구를 만들고, 이를 활용해 자유롭게 작품을 완성하는 ‘내가 바로 히어로’이다. 참가자들은 ‘초록산타 상상학교’의 프로그램 중 하나였던 ‘내가 바로 히어로’ 프로그램의 연계 활동으로, 종이박스를 활용에 히어로 마을을 함께 만들어보는 시간을 가졌다. 두 번째 프로그램 ‘난 리듬으로 논다!’에서는 세계 민속 악기와 다양한 재활용품 악기를 체험했다.

세 번째 체험 프로그램은 햇빛으로 그림을 그리는 ‘슬기로운 사진생활’로, 사진의 특수인화기법인 시아노 타입을 직접 체험해볼 수 있도록 꾸몄다. 이어 네 번째 프로그램은 코딩으로 조작되는 자동차 등을 경험해 볼 수 있는 ‘어벤져스 작업실 프로젝트’를, 다섯 번째 프로그램은 떠나보고 싶은 여행지나 자신이 좋아하는 사물을 손바닥만한 캔버스에 그려보는 ‘5분만에 그리는 나만의 여행’ 프로그램이 진행됐다.

‘초록산타 상상학교’의 프로그램 중 하나였던 ‘난 리듬으로 논다!’에 참여한 아이들의 리듬 공연이 펼쳐져 참여자들의 큰 호응과 관심을 이끌어냈다. 함께 맛있는 음식을 즐기며 돗자리에서 편안한 쉼을 가지는 등 힐링 타임을 선사했다는 평가다.

배경은 사장은 “초록산타 상상학교는 질환을 극복하고 있는 어린이들이 자기다움을 발견하고 자신의 목소리를 내는 법을 배울 수 있는 기회를 마련하는 것을 목표로 한다. 아이들이 몸도 마음도 건강한 어른으로 커가는데 사노피가 기여할 수 있어 매우 기쁘다”며 “초록산타를 비롯한 다양한 활동을 통해 한국에서도 사노피가 추구하는 ‘임파워링 라이프(Empowering Life)’의 비전을 구현할 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

아름다운가게의 이종욱 상임이사는 “초록산타 상상학교는 아이들의 삶에 변화를 가져오고 있다. 선생님과 눈을 맞추기도 어려워하던 아이들이 치료과정에서 겪는 정서적 어려움을 극복하고, 여러 긍정적인 사회적 능력을 길러 한 단계 성장하는 모습을 볼 때마다 감동적”이라며 “이번 ‘초록산타 상상놀이터’를 통해 아픈 아이들의 정서 함양에 대한 중요성을 우리 사회에 일깨우는 계기가 되길 바란다”고 강조했다.

‘초록산타’의 일환으로 2013년부터 시작된 ‘초록산타 상상학교’는 만성·희귀난치성질환 질환 어린이들의 표현력 향상, 자존감 형성, 잠재력 실현을 돕고 정서적, 신체적으로 건강한 성장에 기여하는 것을 목표로 한다.

◎조아제약, ‘장애아동을 예술작가로’ 내달 1일 시청서 전시회 열어=조아제약(대표이사 조성환·조성배)은 장애아동 창작지원사업인 ‘프로젝트 A’ 가 올해 일정을 마치고 내달 1일부터 서울시청에서 일주일간 전시회를 연다.

프로젝트A는 예술적 재능을 가진 장애아동 발굴을 목적으로 예술가 멘토와 장애아동 멘티를 1대1 매칭, 지원하는 예술교육 프로그램이다. 조아제약과 서울시 출연기관인 서울문화재단이 6년 째 진행하고 있는 프로젝트다.

지난 5월 공모를 통해 지원사업에 참여한 장애아동은 5명으로, 5명의 예술가와 정기적인 만남을 통해 숨겨진 예술적 재능을 발굴하는 시간을 가졌다. 올해 프로젝트A에 참여한 작가는 한국화가 라오미, 팝아티스트 염승일, 서양화가 최윤정, 서양화가 정경희, 큐레이터 이현주다.

최윤정 작가는 “아동과 수업을 진행할수록 장애와 비장애가 중요하지 않다는 생각을 했다”면서 “미술이라는 언어로 아이 안에 내재된 조형성을 이끌어 내고 그 결과물을 완성했다는데 대해 매우 기쁘게 생각한다”고 소감을 전했다.

조아제약 관계자는 “올해로 6년 째로 맞고 있는 프로젝트A는 장애 아동에게 내재된 무한한가능성을 확인하고, 이들을 작가라는 이름으로 당당하게 사회에 나설 수 있는 발판이 되어주고 있다”면서 “앞으로도 더 많은 아이들을 발굴, 육성할 수 있도록 지원을 아끼지 않겠다”고 밝혔다.

한편, 전시품들은 내달 서울시청에서의 전시를 마친 뒤, 8일 오후부터 조아제약 본사 1층에서도 1주일간 작품이 전시된다.

◎바이오젠 코리아, 서울시교육청에 희귀 난치 질환 교육 동화책 기증=생명공학 제약기업 바이오젠 코리아(대표 황세은)는 척수성 근위축증 환아의 이야기를 담은 동화책 ‘잭의 즐거운 하루(Zac's Play Day)’ 2000권을 서울시교육청에 기증한다.

해당 동화책은 오는 14일 기증돼 서울시내 초등학교 및 특수학교 도서관에 비치될 예정이다.

바이오젠은 희귀질환인 척수성 근위축증을 알리고 환우들의 삶에 대한 이해를 돕고자 세계 각국의 언어로 이 동화책을 제작했으며, 올해 3월 한국어판을 국내에 발간했다. 제작에는 척수성 근위축증 전문가와 환자 단체 및 호주의 유명 일러스트레이터 ‘찰스 산토소’가 참여했다. 세계적 광고제인 ‘칸 라이언즈 2018(2018 Cannes Lions International Festival of Creativity)’에서 은사자상(Silver Lions)을 수상하기도 했다.

척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, SMA)은 척수와 뇌간의 운동신경세포 손상으로 근육이 점차 위축되는 신경근육계 유전질환이다. 인지는 정상이지만 온 몸의 근육이 동시에 약해져 자유로운 신체활동은 물론 호흡, 영양섭취에도 제한이 있어 정상적인 생활이 어렵다.

동화책은 척수성 근위축증을 앓고 있는 주인공 ‘잭’이 비록 몸이 불편하지만 자신만의 장점을 발휘해 친구들이 겪는 문제를 해결하는 내용을 담고 있다. 또 일반인들에게 생소한 척수성 근위축증 질환에 대한 정보를 어린이의 눈높이에 맞춰 쉽고 재미있게 전달한다.

황세은 대표는 “아직까지 국내에서는 희귀 난치 질환에 대한 인식이 저조한 편으로, 적은 환자 수와 부족한 전문가, 낮은 사회적 관심 등으로 환자들이 소외받고 있다”며 “서울시교육청의 좋은 취지 하에 ‘잭의 즐거운 하루’를 기증하게 돼 기쁘게 생각하나. 이를 계기로 척수성 근위축증 뿐만 아니라 우리 주변의 모든 희귀 난치 질환 환우들에 대해 학생들이 따뜻한 관심을 갖는 계기가 되길 바란다”고 말해했다.

한편, ‘잭의 즐거운 하루’는 실제 척수성 근위축증 환아와 배우 권해효씨의 재능기부로 국내에서는 애니메이션으로도 제작됐다. 애니메이션도 동화책과 함께 서울시교육청에 기증될 예정이다.

송병기 기자 songbk@kukinews.com