배우 故최진실의 딸 최준희 양이 10일 자신의 동영상 계정을 통해 자가면역성 난치질환 중 하나인 ‘루푸스’를 앓고 있다는 사실을 고백했다. 이에 루푸스병에 대한 관심이 높아지고 있다.

서울대병원에 따르면 루푸스병은 면역계의 이상으로 온몸에 염증이 생기는 만성 자가면역질환으로 정식 명칭은 ’전신성 홍반성 루푸스‘로 주로 가임기 여성 등 젊은 층에서 많이 발병한다. 최 양은 “아무것도 아닌 것 같지만 막상 걸리면 사람을 미쳐 돌아버리게 한다”고 말했다.

실제 팝스타 셀레나 고메즈 등 유명인들도 투병하고 있다고 고백한 바 있는 질환으로 부위를 가리지 않고 전신 피부에 홍반이나 발진이 생기고, 허물을 벗듯 피부가 벗겨져나가는 증상을 보인다. 일부는 근골격계나 폐, 뇌신경 등에서 염증반응을 보이며 통증을 유발하기도 한다.

최 양의 경우 체중이 1~2주 만에 10㎏ 가량 늘어나는가 하면 피부병에 걸린 것처럼 홍반이 생기고 피부가 뜯겨나가는 등 외형적 변화를 겪으며 자존감이 떨어지는 등의 심리적 고통도 겪은 것으로 보인다. 최 양은 “괴물이 된 것 같다”고 토로하기도 했다.

서울대병원은 “전신 장기를 침범하지 않고 피부만 침범하는 피부 루푸스와 같은 가벼운 증상부터 생명을 위협하는 증상까지 다양한 형태로 나타난다”며 “관절통의 경우 75% 이상의 루푸스 환자에게서 나타나며 신부전이나 신증후군 등도 25~75% 환자에게서 발견된다. 2/3 가량은 신경정신증상도 보인다”고 전했다.

문제는 치료다. 현재 루푸스의 치료방법 중 완치방법은 없는 것으로 알려져 있다. 다만 조기진단을 통한 증상억제나 항염증제 등을 이용한 증상완화, 기타 장기침범이나 생명위협을 줄이기 위한 전신적 스테로이드 처방 등 약물치료로 10년 생존율이 90%까지 올랐을 뿐이다.

한편, 서울대병원은 “루푸스를 포함한 자가면역질환은 유전적 요소가 발병의 주요 원인으로 알려져 있지만 엄밀히 따져 일정한 법칙에 따라 2세에게 질병이 전해지는 형태는 아니기에 유전병이라고 부르기는 어렵다”고 부연했다. 아울러 전염성도 없다고 덧붙였다.

오준엽 기자 oz@kukinews.com