“환자들의 절박한 심정을 알아주세요”

19일 ‘면역항암제의 보장성 강화’를 주제로 열린 국회 정책토론회에서 암환자 보호자 A씨는 “내가 아플 때와 부인이 아플 때는 다르다. 비용이 문제라면 환자 부담을 높여서라도 면역항암제를 사용할 수 있게 해달라”며 이같이 말했다.

환자 부담을 더하더라도 효과가 증명된 면역항암제에 대한 치료 접근성을 확대해달라는 것이다. 현행 중증질환 산정특례제도에 따라 암환자는 전체 치료비의 5%만 부담하도록 되어있다. 이 자리에 참석한 환자들은 치료비의 5% 이상도 지불할 수 있다고 피력했다. A씨는 “산정특례 환자 기준인 5%도 허물어줬으면 좋겠다. 고가 신약 비용에 대해 환자들도 돈을 더 낼 수 있다고 생각한다. 여유 있는 사람은 더 내고, 힘든 사람은 적게 내는 등 선별적으로 적용했으면 한다”고 했다.

이 자리에 참석한 또 다른 환자 B씨는 “2016년도에 폐암 4기 진단을 받았다. 당시 여명이 8개월 정도로 예상됐지만 운 좋게 면역항암제 임상에 참여해 치료를 받고 지금까지 잘 지내고 있다. 약이 있어도 쓰지 못하는 주변 환자들을 보면 마음이 아프다”며 “면역항암제를 1차 치료제로 사용하면 효과가 좋게 나타나지만 아직 현장에서 사용할 수 없다. 환자들의 답답함을 알아 달라”고 호소했다.

백진영 한국신장암환우회 대표도 “집안에 암환자가 있는 가정이 굉장히 많은 만큼 어느 정도 사회적 합의가 있다고 본다. 암치료의 불확실성에 대한 부담을 암환자도 나눌 수 있도록 제도를 보완이 필요하다”며 “고가 항암제에 대한 비용을 정부, 제약사, 그리고 환자도 함께 부담해 치료할 수 있는 기회가 마련됐으면 한다”고 의견을 더했다.

국회는 환자들의 목소리를 반영해 면역항암제의 접근성 개선을 위해 노력하겠다고 약속했다. 민주평화당 정동영 대표는 “면역항암제 보장성과 관련해 현장의 요구와 정책의 괴리가 있으리라 본다. 현장은 급한데 정책 결정 과정이 너무 느리다. 그동안의 관례·관행에서 벗어나 과감하게 국민 편, 약자 편에 서야 한다. 국민이 세상이 달라졌음을 느낄 수 있어야 한다”고 강조했다. 또 “실제로 집안에 암 환자가 생기면 집안이 출렁해 파산하기도 한다”며 “국민이 낸 세금이 헛되이 쓰이지 않았다고 생각할 수 있도록 정책이 진화해야 한다. 힘을 보태기 위해 같이 노력해 나가겠다”고 밝혔다.

이날 토론회를 주최한 김광수 의원(민주평화당)은 “이번 토론회는 정부를 비롯해 보건의료 분야 관계자와 환우들이 만나 다양한 암 종의 환우들에게 실질적인 도움을 위한 논의의 장을 만들기 위한 자리”라며 “우리가 잊어서는 안 되는 원칙은 ‘환자 최우선’이다. 생사의 기로에 서 있는 암환자와 가족들이 과연 혁신치료의 혜택을 편안하게 누리고 있는지 다시 살펴봐야 한다”고 말했다.

그러면서 그는 “암 환자의 삶의 질 향상을 위해 제도개선을 통해 안정적이고 지속가능한 보장성 확대가 검토되어야 한다”며 “앞으로도 모든 암 환자와 가족을 지원하고 국민건강을 증진하는데 많은 관심과 노력을 부탁드린다. 저 역시 끊임없이 고민하며 제 역할을 하겠다”고 힘줘 말했다.

전미옥 기자 romeok@kukinews.com