김성기 대한건선협회장은 중증건선도 다른 질환과 마찬가지로 산정특례 제도를 받을 수 있도록 개선해달라고 촉구했다. 산정특례제도는 예기치 못한 중증 질환을 치료하기 위해 발생하는 고액의 진료비 부담을 완화하기 위해 본인 부담율을 낮춰 주는 제도를 말한다.
건선은 대표적인 만성피부질환으로 붉은 반점과 비늘처럼 일어나는 피부 각질을 동반한 발진이 주로 압력이나 마찰을 받는 부위 즉 팔다리의 관절 부위, 엉덩이, 두피 등에 흔히 나타나는 질환이다. 대한건선협회는 지난 2017년 ‘중증보통 건선’이라는 질환 코드를 새로 만들어 산정특례제도를 이뤄내는 데 주요한 역할을 했다. 하지만, 건선에 대한 산정특례제도는 다른 자가면역질환와 비교해 매우 까다로운 편이다.
김 회장은 “중증 건선은 크론병이나 류마티스관절염과 같은 면역질환 중에 유일하게 보험급여와 산정특례 적용기준이 다르다. 심지어 같은 면역계 피부 질환인 중증 아토피 피부염도 보험급여적용기준과 산정특례 적용기준이 동일하다”고 지적했다.
중증질환자의 경우, 보험급여를 받을 수 있는 조건이면 산정특례도 받을 수 있어 치료비 부담을 경감할 수 있지만, 건선만 이 둘의 기준이 다른 것이다. 건선의 생물학적 제제 보험급여 적용기준은 메토트렉세이트나 사이클로스포린이라는 약물치료를 3개월 받거나, 광선치료를 받거나 이 둘 중 하나만 충족해도 받을 수 있다. 하지만 산정 특례 조건은 약물치료, 광선치료를 모두 받고 나야 적용받을 수 있다. 이는 결국 중증 건선 환자들에게 치료 접근성이 떨어지는 치료까지 받으라는 부담만 키우는 꼴이다.
생물학적 제제를 통한 치료를 받을 경우, 건선 환자들의 삶의 질이 극명하게 달라진다고 김 회장은 주장했다. 그는 “지금 제 손이나 얼굴 등에 건선 흔적이 잘 보이지 않지만, 예전에는 겉으로도 많이 드러났다”며 “머리에서 떨어지는 각질로 불청결한 사람으로 여겨지는 일도 많았다. 하지만 생물학적 제제를 사용하면서 효과가 좋아지면서 많이 달라졌다”고 말했다. 실제 지난해 700명의 건선환자를 대상으로 한 설문조사에서도 생물학적제제 처방을 받고 있는 환자들은 치료에 대해 ‘매우 만족한다’고 답한 환자가 90%로 나타났다.
이렇게 치료 만족도가 높은데도 불구하고 사용 비율은 높지 않다. 김 회장은 “건선 환자 중에서도 생물학적 제제를 모르는 분들이 아직도 많다”며 “또 알더라도 보험이나 산정특례 절차가 까다롭고 혜택을 받지 못하면 비용적인 부담도 있어 진입장벽이 높다. 산정특례를 받지 못하면 연간 1000만원 정도의 치료비가 들어간다. 산정특례가 되면 이 부담이 10%로 줄어들게 된다”고 밝혔다.
산정특례제도를 통해 치료비를 경감받았다 하더라도 재등록을 하기 위해선 치료를 중단하는 과정을 거쳐야 해서 재등록 기준 변경도 시급한 상황이다. 김 회장은 “현재 산정특례 혜택을 지속하기 위해서 환자들은 치료를 받은 지 4년 정도 지난 시점이 되면 치료를 중단하고 6개월 정도 지난 후 상태가 다시 악화해야 5년 재등록 시점에 다시 산정특례를 적용받을 수 있다”고 말했다. 2017년 처음으로 산정특례제도가 시행됐으니 2022년 재등록을 위해서 올해부터 약을 중단하고 상태를 악화시켜야 한다는 것이다.
김 회장은 “건선은 평생 관리해야 하는 질환이다. 즉, 재발이 불가피한 만성질환인데, 산정 특례 받기 위해 치료제를 통해 잘 관리되고 있는 건강 상태를 역행해야 한다는 것이 매우 불합리한 면이 있다. 이 부분은 의료진분들도 모두 동의하고 있는 부분”이라고 설명했다.
그러면서 “타 질환의 경우 재등록 시점에서 의사의 재량에 따라 연장할 수 있다. 타 질환과 비슷한 수준으로 맞춰달라”며 “또 보험 기준과 산정특례 적용기준도 동일하게 해야 더 많은 건선 질환자들이 질환으로 인한 고통에서 벗어날 수 있을 것”이라고 강조했다.
아울러 “많은 건선 환자들이 희망의 끈을 놓지 않았으면 한다. 협회의 슬로건도 ‘희망의 그 날까지’다”라며 “적절한 치료와 관리만 유지되면 일상생활도 영위할 수 있을 만큼 많이 개선됐다. 이 점을 꼭 기억하고 치료를 포기하지 않길 바란다”고 밝혔다.
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