질병관리청이 희귀질환자 의료비 지원사업을 확대한다.
질병청은 6일 지원사업 내용을 공개하고 대상 질환 확대, 환자 가구 소득 기준 완화, 신청 방식 개선을 통해 환자와 가족에 대한 의료비 지원 보장성과 신청 편의성을 강화한다고 밝혔다.
희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환 환자·가족의 과도한 의료비 부담을 경감하고자 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득·재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험가입자의 본인부담금 등을 지원하는 사업이다.
올해 지원사업 대상 질환은 기존 1272개에서 66개가 추가된 1338개로 늘어난다. 해당 질환을 가진 의료비 지원 대상자는 희귀질환 산정특례(건강보험 재정) 90%에 의료비 지원사업(정부 지원)으로 10%를 지원 받아 요양급여 본인부담금 없이 진료를 볼 수 있다.
또 성인(기준 중위소득 120% 미만)과 소아(기준 중위소득 130% 미만) 희귀질환자 의료비 지원 기준을 연령과 상관없이 일괄 완화(성인·소아 모두 기준 중위소득 140% 미만)해 희귀질환 환자·가족에 대한 의료비 지원을 넓힌다.
아울러 기존에는 의료비 지원 신청 시 질환명이 주상병(주된 병명)으로 명시된 진단서만 인정됐지만, 앞으로는 주·부상병 구분 없이 최종 진단명으로 지원이 가능하도록 개선한다. 건강보험공단 지사를 직접 방문해야 신청할 수 있었던 서면청구는 우편과 팩스로도 확대해 희귀질환 환자와 보호자의 편의성을 강화했다. 서면청구란 의료기관 이용 시 의료비가 자동 감면되지 않는 경우 환자나 보호자가 건보공단 지사 방문을 통해 요양급여 본인부담금과 기타 특수항목 등을 청구하는 방식을 말한다.
지영미 질병청장은 “희귀질환자 의료비 지원 확대가 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되기를 기대한다”며 “국가관리 대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정해 지원 제도와 연계하고, 보다 나은 치료 환경을 조성하기 위해 노력하겠다”고 전했다.
