한국신장암환우회가 4일 ‘세계 암의 날’을 맞아 국내 대표적 소외암인 요로상피암(방광암, 신우암, 요관암)의 치료 환경 개선을 촉구했다.
백진영 한국신장암환우회 대표는 이날 “요로상피암 환자들은 질환·치료 정보나 사회적 관심이 부족한 열악한 치료 환경 속에서 암과 싸우고 있다”라며 “세계 암의 날을 맞아 환자와 가족들의 목소리가 더 널리 알려지고, 치료 환경의 개선 필요성이 공감을 얻길 바란다”고 짚었다.
환우회에 따르면 요로상피암은 소변 생성·이동 경로의 점막인 요로상피세포에서 발생하는 암으로, 국내 암종별 유병자 규모에서 10위를 기록 중인 방광암의 90%를 차지한다. 환자 수가 지속적으로 증가하고 있지만 폐암이나 유방암처럼 신약 개발이 활발하지 않아 수십년간 신약의 불모지로 불리고 있다. 특히 조기 진단 시기를 놓친 환자들에서 생존 예후가 크게 악화되는 양상을 보이며, 전이된 환자의 5년 상대생존율은 2021년 기준 11.7%로 낮다.
환우회가 지난해 요로상피암 환자와 가족 90명을 대상으로 진행한 설문조사를 보면 요로상피암 환자들은 진단 전 명확한 증상을 경험하고 있음에도 불구하고 질환에 대한 인식 부족으로 인해 진단이 지연되고 있었다. 조사 결과 응답자의 78%는 진단 전 혈뇨, 빈뇨, 통증 등의 증상을 경험했으며 이 중 혈뇨의 비율이 83%로 가장 높았다. 그러나 증상을 겪었다고 밝힌 응답자의 84%는 진단 전 이러한 증상들이 요로상피암과 관련이 있다는 사실을 몰랐던 것으로 확인됐다. 증상 후 진단까지 평균 6개월 이상의 시간이 소요됐으며, 진단 후에도 70%는 요로상피암에 대한 정보를 충분히 얻지 못했다고 답했다.
더불어 요로상피암은 환자와 그 가족의 사회·경제적 부담을 가중시키는 것으로 나타났다. 환자의 41%는 휴직, 퇴직, 사업 중단 등을 경험했다. 또 환자 대부분이 고령인 만큼 자녀들이 치료비 부담을 떠안고 있는 경우도 적지 않았다.
환우회는 개선이 시급한 점으로 △신약에 대한 건강보험 급여 적용 △치료 인프라 확대 △질환 정보 제공 등을 꼽았다.
