글·안기종 한국환자단체연합회 대표

모든 환자는 언제든지 질병의 예방이나 치료를 위한 최선의 서비스를 받을 권리가 있다. 이를 위해 환자는 자신의 치료 과정 전반에서 자기결정권을 가져야 하며, 이를 위해 충분한 정보를 제공받을 권리가 있다. 의료법 제4조와 이에 근거한 의료법시행규칙 제1조의3에서는 “환자의 권리” 중 “알권리 및 자기결정권”의 내용으로 “환자는 담당 의사·간호사 등으로부터 질병 상태, 치료 방법, 의학적 연구 대상 여부, 장기이식 여부, 부작용 등 예상 결과 및 진료 비용에 관하여 충분한 설명을 듣고 자세히 물어볼 수 있으며, 이에 관한 동의 여부를 결정할 권리를 가진다.”라고 규정하고 있다.

최근 이러한 환자의 “알권리 및 자기결정권”을 “도둑맞았다”며 억울함을 풀어 달라는 환자의 목소리가 있다. 이 환자의 딸이 지난 7월 1일 청와대 홈페이지에 “암이지만, 네가 알 필요는 없어. 이게 병원입니까?”라는 제목의 국민청원을 올렸다. 오늘 8월 1일까지 진행되는 국민청원에는 현재 약 13,500명이 서명했다. 이와 관련해 여러 언론방송매체에서 보도했다.

환자의 사연은 이렇다. 2018년 3월, 68세 환자가 감기 기침이 오래 지속되자 서울의 한 2차병원을 찾아 흉부외과 전문의에게서 흉부 CT검사를 받았다. 그 결과 환자는 소세포 폐암 진단을 받았고, 하루라도 빨리 항암치료와 방사선치료를 받아야 할 상황이었다. 그러나 의사는 환자를 입원시켜 놓고 폐암 치료를 위한 정밀 검사나 항암치료는 하지 않고, 증상을 완화시켜 주는 대증치료를 하였다. 치료에 차도가 없다고 생각한 환자는 3차병원으로 전원하려고 했으나 의사와 간호사는 치료가 잘 되고 있고, 담당의사가 “명의”라며 만류했다. 문제는 의사와 간호사가 환자가 입원한 열흘 동안 폐암이라는 진단명을 환자와 환자보호자에게 알려주지 않았다는 것이다.

결국 환자는 폐암이라는 진단명을 모른 채 3차병원으로 전원 했고, 곧바로 받은 기관지내시경·PET-CT·MRI 등 정밀검사를 통해 ‘소세포 폐암 3기B’ 진단을 받았다. 3차병원에서는 신속하게 표준항암치료와 신약으로 집중치료를 시작했고, 경과가 좋아서 1년 5개월이 지난 현재까지도 가족들과 살아가고 있다.

의사는 폐암을 진단했으나 이미 치료가 소용이 없을 정도로 악화되어 환자가 심리적으로 실망하고 불안해 할까봐 폐암이라는 사실을 환자에게 알려주지 않았다고 해명했다. 그러나 “알권리 및 자기결정권”의 내용에는 “질병상태”가 있고 여기에는 당연히 “진단명”도 포함된다.

68세 환자가 수술로는 완치가 어려워 항암치료와 방사선치료로 생명을 연장해야 하는 ‘소세포 폐암 3기B’ 진단을 받았다면 이 환자와 환자보호자에게 가장 중요한 것은 환자의 진단명을 포함한 질병상태를 의료진에게서 정확하게 설명 듣고 앞으로의 치료방법을 결정하는 것이다.

일반적으로 2차병원에서 ‘소세포 폐암 3기B’ 진단을 받았다면 신속히 종양내과가 있는 3차병원으로 전원시켜 정밀 검사를 통해 환자가 최선의 치료를 받도록 환자와 환자보호자에게 안내하는 것이 의료진의 적절한 조치일 것이다.

의료진이 폐암 진단 소식을 환자에게 알려주는 것이 심리적으로 큰 충격으로 작용해 득(得)보다 실(失)이 크다고 판단했다면 환자보호자에게라도 신속히 진단명을 알려주었어야 한다. 만약 의료진이 전화나 문자로 환자의 진단명을 알려주는 것이 법적으로 문제가 된다면 적어도 환자보호자에게 진단명을 들으러 오라고 안내 정도는 해주는 것이 상식적일 것이다. 환자의 “알권리 및 자기결정권”은 환자가 자신의 질병을 정확하게 아는 것에서부터 시작되기 때문이다.