연세의료원이 희귀유전질환 환자들을 위한 정밀의료센터를 개소하고 원스톱 진료를 제공한다.

연세의료원은 지난 4일 세브란스 어린이병원 2층에 하님정밀의료클리닉의 문을 열었다고 14일 밝혔다.

클리닉에서는 임상유전과, 소아신경과, 소아내분비과, 내분비내과, 신경과, 소아정형외과, 소아정신과, 산부인과 등 17개과 22명의 전문의가 각 임상과별 희귀유전질환 환자들을 진료한다. 

결절성 경화증, 신경섬유종증, 부신백질이영양증 등 협진이 필요한 경우 다학제 진료를 제공하는 ‘환자 중심 통합치료팀’을 운영한다. 또 전문 유전 상담사가 진료 현장에서 상담을 진행해 환자와 가족들의 질환에 대한 이해를 돕는다. 사회사업팀에 연결해 진료 후속 연계 시스템도 제공한다.

클리닉은 희귀유전성 질환의 진단, 치료, 연구가 순환하는 구조를 실현하며 향후 진료과를 확대해 유전자와 줄기세포 연구를 통한 난치병 극복에 박차를 가할 계획이다. 금기창 의료원장은 “연세의료원은 하님정밀의료클리닉 개소를 기점으로 난치병 정복에 더욱 앞장설 것”이라고 말했다.

클리닉은 지난 2020년 5월 전영한 ㈜하님 회장이 정밀의료 발전을 위해 기부한 출연기금을 바탕으로 설립됐다. 전 회장은 2019년 희귀유전성 질환을 연구하고 치료하는 유전체연구센터 건립 지원을 위해 총 기부금 50억원을 약정하는 동시에 10억원을 헌납했다. 전 회장은 지난 4일 열린 하님정밀의료클리닉 개소식에서도 10억원을 추가로 전달했다.

신대현 기자 sdh3698@kukinews.com