보건복지부가 추진하는 ‘약제의  허가초과사용(오프라벨) 개선 협의체’에 참여할 환자 대표자를 선정을 놓고 환자단체 사이에 갈등이 고조되고 있다.

지난 12일 오프라벨 처방 확대를 주장하는 환우들의 카페인 면역항암카페는 보도자료를 통해 “한국환자단체연합회가 협의체에 참여할 추천인을 일방적으로 결정했다”고 밝혔다. 이들은 “면역항암카페 대표 2인이 협의체에 들어가야 한다”며 “환연을 허가초과 협의체의 대표단체로 인정할 수 없다”고 주장하고 있다.

이에 대해 한국환자단체연합회(이하 환연, 대표 안기종)는 해당 카페의 협의체 참여 의사를 공식적으로 밝힌 바가 없다고 반박했다. 나섰다. 환연은 “면역항암카페가 협의체 위원 추천 마감일인 9월 20일로부터 9일이나 지난 후 의견서를 보냈다”며 “일방적으로 협의체 위원을 추천했다는 것은 앞뒤가 맞지 않다”고 일갈했다.

또한 환연은 “면역항암카페 측에서 이메일로 보낸 3개 의견서와 본문 어디에도 면역항암카페 대표를 협의체 위원으로 추천해달라는 내용은 없었다. 협의체에 위원으로 추천해달라는 요청을 10월 11일까지 받은 적이 없다”며 “허의의 내용을 배포한 것은 심히 유감”이라고 밝혔다.

이어 환연은 “‘약제의 허가초과사용 제도개선 협의체’는 면역항암제 뿐만 아니라 모든 약제의 식약처 허가범위 초과 약제 사용 관련 협의체”라며 “복지부가 암 질환 1명, 암 이외 질환 1명, 총 2명을 위원으로 추천하도록 요청, 위원으로 이은영 이사(한국백혈병환우회 사무처장, 암질환 1명)와 안상호 이사(한국선천성심장병환우회 대표, 비암질환 1명)를 최종 추천했다”고 명시했다.

아울러 환연은 “면역항암제를 포함해 표적항암제, 희귀질환치료제, 임상시험이 불가능한 영유아 소아 약제, 기타 증중질환 및 일반약제를 식약처 허가범위 초과해 사용하는 모든 환자들의 치료받을 권리와 안전이 제대로 보장받는 제도개선이 되길 바란다”고 밝혔다.

전미옥 기자 romeok@kukinews.com