정부가 추진하는 소아당뇨 어린이를 보호대책이 시행 과정에서 난항을 겪고 있는 것으로 확인됐다.
지난 26일 열린 소아당뇨 어린이 보호대책 추진현황 점검과 실행방안 모색을 위한 토론회에서 김광훈 한국소아당뇨인협회장은 "지난 11월 국무조정실에서 대책을 발표했지만 현재 각 부서마다 의견조율이 전혀 안되고 있다. 환자, 학회, 소비자단체, 정부기관이 함께 논의를 해야 하는데 각 단체마다 따로 진행하고 있다"고 지적했다.
소아 당뇨 어린이들은 인슐린 분비 장애 등으로 하루에도 여러번 혈당을 측정하고 일과 중에 인슐린을 투약해야 한다. 특히 일부 어린이들이 화장실에서 몰래 주사를 놓는 등 어려움에 처한 상황으로 알려진 바 있다. 이에 정부는 지난해 11월 학교에 소아 당뇨 환자를 위한 안전한 투약공간을 마련하고, 연속혈당측정기와 인슐린 자동주입기의 재료비 지원 등의 대책을 관계 부처와 합동으로 추진한다는 계획을 밝혔다. 그런데 대책 시행을 위한 논의가 진척되지 않고 있다는 주장이다.
김 회장은 "태스크포스팀에서 각자의 역할을 부여하고, 함께 할 수 있는 것들을 논의해야 하는제 실질적인 실무회의가 한 번도 없었다"며 "아이러니 했던 점은 교육청이 국무조정실 예산과 별개로 1억원을 따로 배정한 것으로 아는데 지난해 11월 이후 1회 보건교육을 한 이후 다른 활동이 없다. 또 어떤 부서에서 홍보를 맡고, 교육자료를 만들 것인지 논의된 바 가 없다"고 꼬집었다.
학교 내 소아당뇨 어린이의 보호대책을 시행하기 위한 시스템이 구축이 부실하고, 담당할 교사의 수가 부족하다는 지적도 나왔다.
김선아 전국보건교사회 부회장은 "보호대책에서는 담임교사와 보건 영양 체육교사 등으로 학교 내 보호 체계를 구축하라고 했는데, 학교에서는 이게 전혀 마련돼 있지 않은 상태다. 이를 학교에서 자체적으로 마련하라는 것인지 의문"이라며 "또 보건교사가 상주하지 않고 순회교사를 두는 학교도 적지 않다. 순회교사의 배치기준도 제각각이라 학생들의 건강권 침해와 부실보건교육 부실을 초래하고 있다"고 지적했다.
이어 김 부회장은 "순회보건교사 제도를 폐지하고, 보건교사를 확대 배치하는 학교보건법 개정안이 조속히 통과돼야 한다"며 "정규보건교사를 두고 보조인력은 최소화하는 방안을 검토할 것"을 요구했다.
이에 대해 정희권 교육부 학생건강정책과 사무관은 "어린이의 범주에는 초중고 학생들이 두루 포함된다. 소아당뇨 외에도 중증질환을 앓는 어린이가 약 5000여명 정도고, 최근에는 장애 학생들도 특수학교보다 일반학교에서 교육받기를 원한다. 그런데 학교에서 모두 준비하기가 쉽지는 않다"고 토로했다.
정 사무관은 "교사 인력부분은 교원을 증원해야 한다는 주장이 있는 반면, 학생 수는 저출산으로 줄고 있어 교사도 줄여야 한다는 입장도 있어 단계적 논의가 필요하다. 학교현장에서 쉽게 할 수 있는 부분부터 짚어보자면 질환을 앓는 아이들의 숫자를 파악하는 것이 중요하다. 보건 담임교사 영양사가 체크할 수 있도록하고, 투약장소와 약품보관실은 보건실을 활용할 수 있겠다.또 가이드라인과 인색개선 교육등은 의학적인 부분의 고려가 필요하므로 보건복지부 주관 하에 마련하고 있다"고 말했다.
정통령 보건복지부 보험급여과장은 "전문가단체, 환자단체들과의 간담회를 통해 구체적 실행방안에 대해서는 논의를 하고 있고 큰 문제없이 진행하고 있다. 다만 논의 과정에서 확정안이 알려지지 않아 궁금해하시거나 답답해하시는 면이 있는 것 같다"며 "어느 정도 진행하면서 확인하고 점검하고 있으니 너무 걱정하지 않으셔도 된다. 그외에도 소아당뇨 관련 보장성 강화부분은 현장의 작동방향 등 고민이 필요하다보니 늦어지고 있다. 최선을 다해 논의해나가겠다"고 밝혔다.
의료현장에서 직접 소아당뇨 환자들을 보는 의사단체는 대책실행안 논의에 적극 나서겠다는 입장을 표했다.
신충호 대한소아내분비학회장은 "각 부처나 단체들의 바쁨과 노고를 인정한다. 가장 여유로운 곳이 학회인 것 같으니 학회를 적극 활용해달라"며 "가이드라인을 만드는 과정에서 걱정되는 것은 가이드라인을 담당하는 연구진들이 실제 학교선생님이 어떻게 지내는지, 학교에서 무슨 일이 일어나는 지 잘 모른다는 점이다. 저희를 초청해주시면 최대한 열심히 할 마음이 있다"고 밝혔다.
신 회장은 학교내 보건교사 인력부족과 업무과중에 대한 우려에도 발언했다. 그는 "소아당뇨 아이들이 중학생 정도 되면 학교에서 쓰러질 일이 없다. 저혈당이나 고혈당으로 쓰러지는 아이들은 유치원생, 초등학교 2,3,4학년생이다. 제 생각에는 보건교사가 아이들에게 인슐린 주사를 놓아줄 일도 거의 없다. 일이 더해지는 것은 맞지만 시간이 걸리는 일은 아니다. 저혈당이나 고혈당 쇼크는 생각보다 많이 안생긴다"며 "다만 응급상황대처나 올바른 인식교육을 위해 시간투자는 필요하다. 그것만 해주시면 큰 문제는 없을 것 같다. 무엇보다 아이들을 이해하는 선생님들의 인식개선이 가장 중요하다고 본다"고 강조했다.
이날 토론에서 자신을 소아당뇨 어린이 보호자라고 밝힌 한 어머니는 "보건선생님들에 부탁할 것이 있다"며 "소아당뇨 아이들이 학교에 파악되면 교사가 먼저 학부모에 연락해 학기 초에 1회만 부모와 학생을 만나는 시간을 가져주셨으면 한다. 또 소아당뇨 환자는 드물다. 학교에 환자가 발생할 경우 학교에 상시적으로 교육을 신청할 수 있는 시스템이 있으면 좋겠다. 보건실에 아이들이 혈당주사제를 보관하는 바구니를 사용할 수 있게만 한다면 큰 문제는 없을 것이다. 만약을 대비해 소아당뇨 아이들의 혈당주사제를 보건실에 비치해주셨으면 한다"고 당부했다.
이날 토론회를 주최한 전혜숙 더불어민주당 의원은 "소아당뇨환자가 희소하기 때문에 그동안 지원이 부족했다. 그럼에도 불구하고 여러분들이 애써주신 덕분에 국무조정실의 대책을 이끌었다. 환자가 여럿 있으면 정부가 다양한 대책을 내겠지만 소수의 희귀질환일수록 소외되고 어렵다는 점을 안다.문재인케어 단장으로서 소외된 국민들이 희망을 잃지않도록 최선을 다하겠다"고 말했다.
한편, 더불어민주당 전혜숙 의원이 주최하고 쿠키건강TV가 주관, 한국소아당뇨인협회가 후원한 이날 토론회는 지난해 11월 국무조정실이 발표한 소아당뇨 어린이 지원 대책에 대한 학계,학교현장, 유관 협회 등 다양한 목소리를 수렴하기 위해 마련된 자리다.
전미옥 기자 romeok@kukinews.com
