대한뇌전증학회는 15일 춘계학술대회 기자간담회에서 뇌전증이 치매, 뇌졸중과 함게 3대 신경계 질환 중 하나이지만 정부의 지원으로부터는 소외돼 있다고 주장했다.

학회 홍승봉 회장은 “뇌전증 환자들은 최진 진단, 치료 장비가 없어서 외국에 가야할 판이다”라고 지적했다.

그는 “뇌전증 환자들 중 약 30%는 약으로 조절되지 않아 일상생활에 큰 장애를 겪고 있다”며 “이런 약물난치성 뇌전증 환자들에서 가장 효과적인 치료법이 뇌전증 수술이다. 보다 성공적인 수술을 위해 원인 뇌부위를 정확하게 진단하는 검사장비 뇌자도(MEG)를 활용하는데 미국·일본·유럽·중국 등에는 수십대가 있지만 한국에는 한대도 없다”고 밝혔다.

이어 “뇌를 열지 않고 작은 구멍만 뚫고 뇌전증 병소를 제거할 수 있는 내시경 레이저 수술장비도 한국에는 한대도 없다. 미국에서는 환자들이 쉽게 수술을 받을 수 있어 레이저 수술이 증가하고 있지만 국내 환자들은 수술을 받기 위해 외국에 나가야 한다는 것”이라며, “또 미국·유럽 등에서 삼차원뇌파수술이 크게 증가하고 있는데 기존의 수술이 두개골을 크게 열고 특수 전극을 삽입하는 방식이 아닌 두개골에 2mm 정도의 작은 구멍 여래개의 뚫으면 돼 부담이 적지만 국내에는 이를 위하 ROSA 로봇 장비가 한대도 없다”고 강조했다.

홍 교수는 “국내에 뇌자도, 내시경 레이저 수술장비, ROSA 로봇을 단 한대씩만 정부에서 사주면 많은 난치성 뇌전증 환자들이 최신의 치료를 받을 수 있다”며 “3가지 진단, 치료기기를 구입하는데 필요한 비용은 약 50억원이다. 치매, 뇌졸중 환자들에 비해 뇌전증 환자들은 그동안 정부의 지원을 거의 받지 못했다. 환자들은 국내에 한대라도 도입되기를 간절히 바라고, 기다리고 있다. 국내 30만명 이상 되는 뇌전증 환자들을 위해 정부에서 치매 지원의 1000분의 1만이라도 꼭 지원해 주기를 간절히 바란다”고 말했다.

한편 학회는 뇌전증에 대한 부정적 인식이 여전한데 대해 아쉬움을 표했다. 사회적 편견을 해소하기 위해 병명을 과거 ‘간질’에서 ‘뇌전증’으로 바꾸는 노력을 했음에도 아직 이전 병명을 사용하는 경우도 있고, 이런 이유로 이름에서 연상되는 사회적 편견과 차별을 없애기 위한 노력이 큰 효과를 보지 못하고 있다고 지적했다.

이어 뇌전증은 정신병, 유전병, 전염병이 아니다. 고혈압과 같이 잘 치료를 받으면 학교, 직장생활에 전혀 문제가 없음에도 환자들은 학교생화, 취직, 결혼 등에서 많은 차별과 불이익을 받고 있어 사회 전체적인 노력과 동참이 절실하다고 강조했다.