생명과 직결된 신약, 의료기기에 대한 보장성을 강화해달라는 환자들의 목소리가 주목된다.

16일 희귀난치성질환에 건강보험 적용을 확대해달라는 내용의 청와대 국민청원이 12만 8000여 명의 동참을 이끌어 냈다. 해당 청원은 종료를 이틀 앞두고 있다. 

청원자 최해은씨는 희귀난치병 환아 노은겸 양의 어머니다. 이제 13개월 된 두살배기 은겸 양의 병명은 '특발성 확장성 심근증'. 10만 명 중 1명에 나타나는 희귀질환이다. 은겸 양은 지난 달 심장에 인공심실보조장치를 연결하는 수술을 받고, 현재 중환자실에 누워있다. 심장이식이 될 때까지 조절장치를 달고 생활해야 한다.

문제는 고가의 의료비다. 건강보험에 등재되지 않은 희귀질환이라 조절장치 대여비만 1억 원, 매달 1000만 원의 비용 부담을 고스란히 부모가 짊어져야 한다.

현행 제도상 고가약이나 의료기기를 건강보험급여에 등재하기까지는 상당한 시일이 소요된다.

소아용 양심실 보조장치는 이미 지난해 12월, 소아용 단심실 보조장치는 올해 2월 건강보험심사평가원에 보험등재신청이 된 바 있다.

원칙대로라면 보험등재신청 후 4~5개월 정도면 건강보험심사평가원 평가와 보건복지부의 승인을 거쳐 결과가 나와야 한다. 그러나 임상적검토 및 전문가 의견수렴 등 절차로 인해 아직까지 등재여부는 결정되지 않은 상황이다.

최씨는 “같은 병을 가진 아이 부모님이 한참 전에 보험등재 신청을 했지만 아무런 답이 없었다. 우리 아이의 상황을 언론에 알리고, 청와대 국민청원을 올려 관심을 받고 나니 이제야 (보건당국이) 조금씩 관심을 가져준다. 희귀한 병이고, 어린아이기 때문에 정부의 외면을 받는 상황이 씁쓸하다”며 답답함을 호소했다.

그러면서 “우리 아이 말고도 희귀병에 걸린 아이들이 돈 때문에 생명을 잃는 일은 없어야 한다. 정부는 저출산만 강조하지 말고 세상에 태어난 아이들에게도 관심을 가져줬으면 한다”고 강조했다.

환자단체들은 생명과 직결된 신약이나 의료기기의 경우 등재 절차를 간소화해 신속히 처리해달라고 요구한다.

안기종 환자단체연합 대표는 “생명과 직결된 신약이나 의료기기 문제는 최대한 빨리 해결해야한다. 문재인케어가 시작된지 1년여 됐지만 해결되지 않은 문제다. 핵심은 신약, 신의료기기, 신의료기술이다. 환자부터 살려놓아야지 환자가 죽고 나서야 제도가 마련되는 현 상황은 문제가 있다”고 지적했다.

이어 안 대표는 “신약과 신의료기기는 이미 논문이나 임상에서 증명이 된 것들이다. 이 중 생명과 직결된 사안들은 식약처와 심평원 심사를 동시에 진행하는 긴급결정과정을 거쳐 신속하게 사용할 수 있도록 제도를 마련해야 한다”고 강조했다. 

전미옥 기자 romeok@kukinews.com